Pomôžme spoločne Lune a Sárinke

Sárinka

Moje meno je Sárka a na svet som prišla spolu s mojou dvojičkou Karolínkou problematickým pôrodom, ktorého dôsledkom bola infekcia. Lekári ubezpečovali mojich rodičov, že je s nami všetko v poriadku.

Po pár mesiacoch si moji rodičia začali všímať, že zaostávam v psychomotorickom vývoji za Karolínkou. Pani doktorka nám vysvetlila, že som sa narodila s pseudocystami, ktoré spôsobila pravdepodobne spomínaná infekcia. Diagnostikovali mi  DMO (decká mozgová obrna) kvadrupareza. V tom čase nám nevedel nikto povedať aké veľké to poškodenie bude.  Či budem chodiť,  rozprávať ani to, ako budem na tom mentálne.

Hneď ako sme sa dozvedeli o tejto chorobe, sme začali chodiť na cvičenia. Začala som ako 13 mesačná štvornožkovat, potom sa stavať na nohy a pomaly rozprávať moje prvé slová. Vďaka operácií v Srbsku, kde mi pomocou špeciálnej metódy uvoľnia svalstvo v dolných končatinách, budem schopná sa postaviť na nohy.

Instagram

Luna

Moje meno je Luna. Som výnimočné dievčatko, narodila som sa so zriedkavou chorobou, ktorú mi diagnostikovali až keď som mala jeden a pol roka. Ale nebojte sa, nevzdávam sa tak ľahko, a teraz plánujem ukázať všetkým, čo dokážem.

Spinálna svalová atrofia, alebo svalová dystrofia pôvodu chrbtice (skrátene SMA) Jedným z pridružených ochorení je takmer nevyhnutná skolióza. Preto je veľmi dôležité skoré rozpoznanie a v liečbe použitie najmodernejších postupov a nástrojov.

Choroba mi bola diagnostikovaná januári tohto roku, odvtedy som už prešla rozsiahlym vyšetrením a začala s liečbou liekom Spinraza. Počas liečby liekom Spinraza som v narkóze a tekutina sa do miechy aplikuje injekciou.  Po obdržaní výsledkov krvi sa zistilo že, mám SMA2 svalovú atrofiu, ktorá sa u detí rozvíja medzi 12–18 mesiacmi veku. Momentálne som po piatej kúre Spinraza. V budúcnosti by som chcela viesť samostatný život. Na to potrebujem rôzne fyzioterapeutické pomôcky a rehabilitácie, ktoré mi ktomu dopomáhajú.

Instagram

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Sárinka

Peniažky budú využite na operáciu Ulzibath v Srbsku, kde jej pomocou špeciálnej metódy uvoľnia svalstvo v dolných končatinách a možno aj na rukách. Operuje sa svalstvo celého tela, ale to, kde všade to urobia Sárke rozhodne lekár priamo pred operáciou. Operácia je naplánovaná na 3. 10. 2024. 

Luna

Pre Lunu budú peniaze využité primárne na fyzioterapeutickú pomôcku vertikátor, s pomocou ktorej môže Luna stáť vertikálne na nohách, pri čom má korzetom zastabilizovanú chrbticu. To jej dopomôže urobiť jej prvé kroky. Zároveň bude potrebovať intenzívne rehabilitácie. 

English version

The 1000 Pull-Up Challenge supports Luna and Sárka – join us!

A PROJECT UNLIKE ANY OTHER IN SLOVAKIA

This summer marks the fourth edition of the 1000 Pull-Up Challenge. It will take place on September 21, 2024, right in the town square of Lučenec, where we will attempt to complete 100,000 pull-ups in 6 hours. Each pull-up represents a 10-cent donation, which will go towards treatment for Luna and Sárinka.

Why do these girls need our help?

Find out below ↓

A bit of our history

In 2022, we did pull-ups for Sebi, a young fighter from Lučenec. Fifty participants managed to complete 21,360 pull-ups, and we donated 10 cents for each pull-up, giving Sebi a total of €2,136.

In 2023, we supported Marko from Halič. One hundred participants achieved an incredible 58,020 pull-ups, and we also donated 10 cents for each one. We contributed €5,802 towards Marko’s treatment.

Let’s help Luna and Sárinka together

Sárinka

My name is Sárka, and I was born with my twin sister Karolínka after a complicated delivery that resulted in an infection. The doctors reassured my parents that everything was fine.

However, after a few months, my parents noticed that I was falling behind Karolínka in terms of psychomotor development. Our doctor explained that I was born with pseudocysts, likely caused by the infection. I was diagnosed with cerebral palsy (quadriparesis). At that time, no one could tell us the extent of the damage—whether I would walk, talk, or how I would fare mentally.

As soon as we learned about my condition, we started physical therapy. At 13 months old, I began crawling, then standing, and slowly speaking my first words. Thanks to surgery in Serbia, where a special method will be used to relax the muscles in my lower limbs, I will be able to stand on my own.

Luna

My name is Luna. I am a special little girl, and I was born with a rare disease that wasn’t diagnosed until I was a year and a half old. But don’t worry, I don’t give up easily, and now I plan to show everyone what I can do.

I have spinal muscular atrophy (SMA), also known as spinal dystrophy. One of the associated conditions is almost inevitable scoliosis. Therefore, early diagnosis and the use of the most advanced treatments and tools are crucial.

The disease was diagnosed in January of this year, and since then, I have undergone extensive testing and started treatment with the drug Spinraza. During Spinraza treatment, I am under anesthesia, and the drug is administered via injection into my spinal cord. After receiving my blood test results, it was confirmed that I have SMA type 2, which typically develops in children between 12–18 months of age. I have just completed my fifth course of Spinraza. In the future, I hope to live an independent life. To achieve this, I need various physical therapy aids and rehabilitation.

How will the funds from this campaign be used?

Sárinka

The funds will be used for the Ulzibat surgery in Serbia, where a special method will be used to relax the muscles in her lower limbs and possibly also in her arms. The surgery involves muscles throughout the body, but the doctor will decide exactly where to operate just before the surgery. The operation is scheduled for October 3, 2024.

Luna

For Luna, the funds will primarily be used to purchase a physical therapy aid called a verticalizer, which will allow her to stand upright while her spine is stabilized with a corset. This will help her take her first steps. She will also need intensive rehabilitation.