1000 Pull up Challenge podporuje Ninku, pridaj sa k nám

Pomôžme spoločne Ninke!

Narodila som sa ako úplne zdravé bábätko – vážila som 3780 gramov a merala 54 centimetrov, bez akýchkoľvek komplikácií. Rodičia a staršia sestra sa veľmi tešili. Prvé mesiace boli plné radosti – papala som, rástla, učila sa otáčať, sedieť, stáť… A potom sa niečo zmenilo. 

Maminka si všimla, že keď štvornožkujem, ťahám nožičky za sebou. Neskôr sa ukázalo, že stále častejšie potrebujem oddych, oporu a silu mi brali aj bežné pohyby. Začal sa kolotoč vyšetrení, nemocníc, hospitalizácií… až kým nezaznela diagnóza: SMA 2. typu. V tom čase ešte neliečiteľná.

Moja mamina je fyzioterapeutka. Vzdala sa kariéry, aby sa mohla venovať mne naplno. Vďaka nej som mohla každý deň cvičiť, rehabilitovať a posilňovať. Práve jej zásluhou sa môj stav výrazne zlepšil. Vďaka lieku Spinraza, ktorý dostávam každé 4 mesiace do miechového kanála v narkóze, a pravidelným cvičeniam som silnejšia.

Dnes mám už 10 rokov, stále rastiem, a mamina už fyzicky nevládze. Potrebujem špeciálne rehabilitácie, zariadenia a prostredie, ktoré mi pomôže zachovať si čo najviac pohyblivosti – a hlavne samostatnosti.

Bývame v paneláku, kde je veľmi malý výťah. S vozíčkom sa tam ledva zmestíme, a čoraz častejšie ostávam „uväznená“ doma. Po opakovaných neúspešných pokusoch o jeho výmenu sa moji rodičia rozhodli urobiť veľké rozhodnutie – kúpiť starší dom a prispôsobiť ho mojim potrebám.

Zadlžili sa, prerábajú ho vlastnými silami, len aby som mohla vyjsť von kedykoľvek, ako ostatné deti.

Ale všetko má svoju cenu. A práve teraz už neostáva dosť financií na moje ďalšie rehabilitácie, pomôcky, vitamíny, ortézy, špeciálne cvičenia a pobyty, ktoré sú pre mňa kľúčové.

Do školy chodím veľmi rada. Mám výborné známky, rada čítam, kreslím, tvorím, recitujem aj spievam. Mám asistentku, ale do aktivít sa zapájam ako všetky deti. V kolektíve som obľúbená. Moji učitelia vravia, že mám veľký potenciál.

Milujem plávanie, kone a sledujem šport, najmä hokej a futbal. Áno, hoci nemôžem stáť, snívam o tom, že raz budem môcť aspoň pár krokov urobiť sama.

Toto všetko bude možné práve vďaka Vám!!!

Vaša pomoc nám umožní Ninke zabezpečiť nevyhnutné veci pre jej zdravie, pohyb a kvalitnejší život. Tieto oblasti sú jej najväčšími aktuálnymi prioritami:

Rehabilitácie a odborné cvičenia – 3 000 €
Bez pravidelnej rehabilitácie by sa Ninkin stav mohol rýchlo zhoršiť. Tieto cvičenia jej pomáhajú udržať svalovú silu, chrániť chrbticu a spomaľovať progres ochorenia.

Elektrický invalidný vozík (doplatok) – do 5 000 €
Ninka rastie a potrebuje stabilný a výkonný vozík, s ktorým zvládne školu, aktivity aj pohyb vonku, bez toho aby bola stále odkázaná na pomoc druhých.

Úprava rodinného domu na bezbariérové bývanie – cca 5 000 €
Sťahujeme sa do staršieho domu, ktorý prerábame tak, aby bol plne prístupný pre vozík – bez schodov, s upravenou kúpeľňou, dverami a vstupom.

Cvičebné a rehabilitačné pomôcky – cca 1 000 €
Ortézy, vertikalizačné zariadenia, pomôcky na posilňovanie a vitamíny – všetko prispieva k tomu, aby Ninka mohla napredovať a necítila sa obmedzene.

Možná operácia chrbtice v zahraničí – 20 000 až 30 000 €
Ak sa stav zhorší, hrozí nutnosť operácie, ktorú na Slovensku nie je možné vykonať v požadovanej kvalite. Zvažujeme možnosť operácie v zahraničí, no je to mimoriadne finančne náročné.

Vaša podpora znamená pre Ninku obrovskú pomoc na ceste k lepšiemu životu a jej nezávislosti. Ďakujeme, že ste tu pre ňu!