Pomôžme Samkovi dýchať bez strachu
Míľnik 1/5
Vďaka tejto sume vieme pokryť jednu dávku lieku pre Samka.
z 2 700 €
Míľnik 2/5
Vďaka tejto sume vieme pokryť dve veľmi potrebné dávky lieku pre Samka.
z 5 400 €
Míľnik 3/5
Vďaka tejto sume vieme pokryť tri dávky lieku pre Samka.
z 8 100 €
Táto výzva našla dostatok darcov.
Toto sú ďalšie kampane, ktoré môžete podporiť.
Pomôžme Samkovi dýchať bez strachu
Všetky kampane overujeme
Chcela by som Vám predstaviť našeho synčeka Samka.
Je to naše vytúžené bábätko, na ktoré sme sa veľmi tešili.
Momentáne má iba 10 mesiačikov a bojuje so vzácnym ochorením NEHI (neuroendokrinná hyperplázia dojčiat). Táto diagnóza mu spôsobuje vážne dýchacie problémy – hlavne počas spánku a vyžaduje si pripojenie na kyslíkový prístroj.
Aby sme ho ochránili pred vírusmi ktoré pre neho môžu byt fatálne, potrebujeme pre neho zabezpečiť liek Synagis.
Najhoršie by u neho boli infekcie dýchacích ciest a pľúc a toho sa nesmierne obávame, najmä v týchto zimných mesiacoch a chrípkovej sezóne..
Samko je výnimočný chlapček s úsmevom na tvári.
Nie je to iba klišé, povie Vám to každý kto ho pozná. Je aktívny, vysmiaty a zaujíma ho celý svet.
Bohužiaľ, krátko po narodení, začal rýchlo dýchať a srdiečko bilo rýchlejšie ako je normálne a v jeho novom živote sa stala rutinou nemocnica.. mnohé vyšetrenia, CT, MRI, sonografie, röngteny, odbery… namiesto sveta objavoval nemocnicu a lekárov..
Po dlhých a nekonečných týždňoch strávených v nemocnici a bez nejakej úspešnej liečby nám prišla správa, že trpí ochorením NEHI. Je to veľmi vzácna choroba a po svete je iba pár detí, ktoré na ňu trpia.
My sme o nej -ani veľa lekárov- doposiaľ vôbec nepočuli.. Liek na ňu zatiaľ nieje. Je to choroba pľúc – ich najmenších častíc. V jeho pľúcach sa nachádza nadmerné množstvo buniek, ktoré bránia správnemu a dostatočnému prenosu kyslíka do krvi.
Pre Samka môže byt vírus alebo iné ochorenie nie len vážne nebezpečné ale aj fatálne, pretože jeho pľúca nedokážu efektívne bojovať s infekciami..
Samko sa v nemocniciach nakazil rôznymi chorobami a vždy to predĺžilo aj náš pobyt a skomplikovalo mu to dýchanie a okysličenie. Po následnom prepustení domov sme sa tešili, ale bohužiaľ do 2 dní ležal v Žiline na JIS s covidom.
Keďže liečba konkrétne na NEHI nieje, užíva podporné vitamíny a jeho “verným priateľom” sa stal kyslíkových prístroj, lebo bez neho -hlavne keď zaspí- mu saturácia dokáže klesnúť až na 80%.
Pre nás ako rodičov je to nesmierne ťažké a bolestivé sledovať Samka ako sa trápi dlhé dni v nemocnici, pripojený na monitorovacie prístroje a s kyslíkovou maskou na tvári. Taktiež doma sa pri hre veľmi rýchlo zadýcha a už vôbec neobľubuje kyslíkovú hadičku. Snažíme sa ho chrániť pred rizikom, ale v tejto ochrane proti vírusu potrebujeme pomoc.
Poisťovňa nám zamietla úhradu tohoto lieku, a neprispeje ani na čiastočnú úhradu.
Peniaze budú použité na liek Synagis.
Je to veľmi dôležitý liek pre deti s diagnózou ako je NEHI, pretože chráni pred závažnými komplikáciami spôsobenými respiračným syncyciálnym vírusom – RSV. Tento vírus je veľmi nebezpečný pre deti s chronickými pľúcnymi ochoreniami, akým je aj NEHI, pretože môže výrazne zhoršiť ich zdravotný stav a ohroziť ich život.
Synagis poskytuje pasívnu imunitu, čo znamená, že pomáha predchádzať infekcii RSV tým, že posilňuje obranyschopnosť organizmu. Bez tejto ochrany je riziko hospitalizácie alebo vážnych komplikácií u detí s NEHI veľmi vysoké. Keďže tento liek nie je hradený zdravotnou poisťovňou, jeho cena je pre našu rodinu finančne nedosiahnuteľná. Preto vás prosíme o pomoc, aby sme mohli nášmu synovi zabezpečiť túto dôležitú ochranu.
Synagis je bohužiaľ jedným z najdrahších liekov na trhu, pretože ide o špeciálny monoklonálny protilátkový liek určený pre deti s vysokým rizikom závažného priebehu RSV infekcie.
Ak použijeme najnižšiu možnú cenu za ampulky, vyrátajme to pre Samka (momentálne váži 8,6 kg):
- Dávka na jednu dávku: 129 mg, teda potrebné ampulky pre Samka sú:
- 1 × 100 mg ampulka: 1800 €
- 1 × 50 mg ampulka: 900 €.
- Cena jednej dávky: min. 2700 €.
- Pre 5 dávok počas sezóny RSV: 5 × 2700 € = min. 13 500 €.
Ak by sa podarilo získať menej peňazí, dostal by Samko menší počet dávok lieku. Ak sa nám podarí dosiahnuťviac, budú odložené na ďalšiu Samkovu liečbu a náklady s ňou spojené.
Každý váš príspevok nám pomáha priblížiť sa k cieľu – ochrániť zdravie a život nášho syna. Ďakujeme vám za každú podporu, ktorá znamená pre nás obrovskú nádej.
- Čo je to Donio?
-
Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.
- Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?
-
Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.
- Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?
-
Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.
- Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?
-
Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.
- Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?
-
Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.
- Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?
-
Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.
- Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?
-
Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.
- Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?
-
Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.
- Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?
-
Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.
50 € • 5. 12. 2024 21:17
100 € • 5. 12. 2024 16:27
10 € • 4. 12. 2024 19:52
10 € • 4. 12. 2024 19:02
10 € • 4. 12. 2024 15:46
5 € • 4. 12. 2024 6:16
10 € • 3. 12. 2024 21:22
20 € • 3. 12. 2024 20:42
5 € • 3. 12. 2024 19:58
30 € • 3. 12. 2024 18:50
10 € • 3. 12. 2024 18:17
50 € • 3. 12. 2024 18:12
150 € • 3. 12. 2024 18:02
10 € • 3. 12. 2024 17:57
25 € • 3. 12. 2024 17:54
20 € • 3. 12. 2024 17:35
50 € • 3. 12. 2024 16:38
10 € • 3. 12. 2024 15:08
158 € • 3. 12. 2024 15:03
50 € • 3. 12. 2024 14:39
Premýšľate ako pomôcť ešte viac?
Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako funguje Darcovská výzva
- Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
- Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
- Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.