Zarkin príbeh

Naša tretia dcéra Zarka sa narodila 13. 06. 2021 sa nám narodila a spočiatku nič nenasvedčovalo tomu že by mala mať nejaké postihnutie. Prvý záchvat prišiel koncom novembra 2021, kedy Zarke vystúpila teplota. Oči mala vyvrátené, premodrali jej pery a celé telíčko mala v kŕči. Minúty do príchodu záchranky boli nekonečné ako pre každého rodiča, ktorý nevie čo sa s jeho dieťaťom deje a veľmi sa oň bojí. 

Keďže EEG vyšetrenie neukázalo iný dôvod, bolo to uzavreté ako febrilné kŕče. Ďalší záchvat prišiel na konci januára, po pozitívnych výsledkoch na covid. Tentokrát však bolo záchvatov viac a tak urobili Zarke popri množstve iných vyšetrení aj lumbálku, aby vyvrátili zápal mozgových blán. Ten sa našťastie nepotvrdil, Zarke nasadili prvé antiepileptikum a záchvaty boli považované za komplikované febrilné kŕče. 

Magnetická rezonancia neukázala žiaden významný problém, no záchvatov začalo pribúdať, a tak diagnóza znela epilepsia. Nasledovalo metabolické a genetické vyšetrenie na zistenie pŕíčiny, no na výsledky oboch sme si museli počkať dlhšiu dobu. Medzitým Zarke nasadili druhé antiepileptikum a za krátko pridali ďalšie, no nič nepomáhalo a záchvatov pribúdalo. V júli 2022 sme sa dozvedeli výsledky genetických vyšetrení. Zarke chýba 61 génov, 4 z týchto génov sú neurologické, čo má za následok epilepsiu, zaostávanie vo vývoji a iné komplikácie.

V auguste sme ako samoplatci podstúpili hospitalizáciu v Brne, kde sme sa dozvedeli od lekárov o lieku epidiolex. V Čechách je tento liek hradený poistovňou, no na naše sklamanie sme zistili, že u nás to tak nie je. Po neúspešnom striedaní liekov a neustále pribúdajúcich záchvatoch, ktorých bývalo často aj okolo 100 za deň sme zriadili transparentný účet za účelom kúpi lieku o ktorom sme sa dozvedeli v Brne a vďaka množstvu dobrých ľudí sa nám to podarilo.

Nasadenie liečby sme samozrejme konzultovali s lekármi. Liek nám doviezol známy z Nemecka, nakoľko je tam cena v porovnaní s okolitými štátmi najlepšia. Cena jedného balenia je 1 228 € a pri súčasnom dávkovaní nám jedno balenie vydrží 55 dní. Zarke sa stav po nasadení lieku v správnej kombinácii s ďalšími 2 antiepileptikami výrazne zlepšil a mohli sme sa konečne začať venovať rehabilitácii, nakoľko množstvo záchvatov a chýbajúce neurologické gény majú za následok výrazné zaostávanie. Zarka ešte vôbec nehovorí, nechodí, nelozí, dokonca ani samostatne nesedí aj keď vidíme po cvičení pokroky.

Pravidelná úhrada lieku a rehabilitácie sú finančne náročné, vyzbierané peniaze sa míňajú a keďže má Zarka ešte dve sestry, šestnásťročnú Nikoletu, ktorá chodí na bilingválne gymnázium a predškoláčku Alexis, je to pre náš rodinný rozpočet náročné, keďže príjem tvorí len jeden plat a rodičovský príspevok.

Rozhodli sme sa teda poprosiť nášho neurológa o podanie žiadosti o výnimku na epidiolex do zdravotnej poisťovne. Po krátkom čase VŠZP vydala rozhodnutie v ktorom výnimku zamietla, nakoľko liek je indikovaný až od dvoch rokov a tie bude mať Zarka až v lete. Obrátili sme sa preto na MZ so žiadosťou aby Zarke schválili užívanie lieku aj pred dovŕšením dvoch rokov. Ministerstvo zdravotníctva našej žiadosti vyhovela a tak sme sa opäť obrátili na zdravotnú poisťovňu s nádejou, že nám teraz úhradu lieku schvália. Pred pár dňami sme sa však dozvedeli že poisťovňa našu žiadosť opäť zamietla. Nevieme si predstaviť, že sa máme opäť vrátiť k tomu množstvu záchvatov, ktoré prichádzali často v 5–6 minútových intervaloch a Zarka bola v ich dôsledku taká unavená, že väčšinu dňa prespala. Dlhodobá úhrada lieku však z našich finančných prostriedkov nebude možná a tak sa už teraz trápime tým, čo bude ďalej.

Mesačné náklady poisťovne na úhradu epidiolexu pre Zarku by boli nižšie ako boli náklady na každomesačnú hospitalizáciu, ktorú Zarka posdstupovala pred nasadením epidiolexu a tiež sme mohli na základe výrazného zlepšenia odložiť už schválenú operáciu Vagovho stimulátora, na ktorú náklady pre poisťovňu prevyšujú 10 000 eur.

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Na kúpu liekov ktoré nechce poisťovňa hradiť. Na tento rok ešte máme peniažky vyzbierané, ale nevieme ako ďalej a nechceme sa vrátiť ku každodenným záchvatom. 

Touto cestou Vás teda chceme poprosiť o pomoc na úhradu epidiolexu aby sme neboli donútení v dôsledku nedostatku financií ukončiť liečbu, ktorá zlepšila život našej Zarky. 

Vopred ďakujeme za pomoc.