Lukášov život stojí 1 000€ na deň. Pomôžme mu získať potrebný liek Skyclarys.

Milestone 1/3

Liek Skyclarys na 1 mesiac

Collected 0 € 3 549 €
from  29 500 €
58 days
till completion

Milestone 2/3

Liek Skyclarys na 6 mesiacov

Collected 0 € 3 549 €
from  177 000 €
58 days
till completion

Milestone 3/3

Liek Skyclarys na 1 rok

Collected 0 € 3 549 €
from  354 000 €
58 days
till completion

We are always up for a good deed, join us! We hand over 100% of your donation.

Donate Share

We verify all collections

We verify all collections

Creator
Lukáš Hrošovský
Date added
4. 2. 2025

Cena môjho života je 1000€ na deň

Ahojte,

volám sa Mgr. Lukáš Hrošovský a mám 26 rokov. Žiaľ mám smrteľnú chorobu, na ktorú liek stojí 354 000€ ročne, čiže 29 500€ mesačne. Poisťovňa ho odmietla preplatiť. V tomto čase som zaslal prihlášku na rigorózne konanie. Som mladý človek, optimista, väčšinou v dobrej nálade, mám túžbu plnohodnotne žiť, športovať, pracovať a cestovať, spoznávať nových ľudí.  Mám v pláne naďalej študovať a pracovať, kým mi to môj zdravotný stav dovolí. Pracujem v medzinárodnej spoločnosti, formou home office. Každý deň po práci idem na 2 hodiny cvičiť do fitka. Ak mi zdravie dovolí, tiež chcem pomáhať iným ľuďom. 

Trpím však Friedreichovou ataxiou (FA) – zriedkavým, progresívnym ochorením, ktoré postihuje svalstvo. Priemerná dĺžka života s touto diagnózou je len 37 rokov. Postupne sa zhoršuje motorika, koordinácia pohybov, vytráca sa sila, pridružia sa nystagmus a kardiovaskulárne problémy, pacient je časom odkázaný na ivalidný vozík a smrť prichádza priemerne v 37. roku veku.  Napriek tomu sa nevzdávam a bojujem každý deň.

Po dvanástich rokoch neistoty mi bola konečne potvrdená diagnóza. A práve v tom čase bol schválený aj jediný liek na svete, ktorý dokáže progres choroby spomaliť alebo dokonca zastaviť – Skyclarys. Tento liek mi poisťovňa zamietla už 2×, pretože stojí 354 000 eur ročne a užíva sa každý deň do konca života. Ale úspešnosť liečby je vysoká.

Prosím o pomoc, pretože aj ak zázrakom liek na rok schvália, nie je istota, že mi ho preplatia aj ďalší rok a ďalší. Ako míľnik môžeme brať každých 29 500 eur, za ktoré kúpim balenie na 1 mesiac. Ale samozrejme budem vďačný za každú pomoc a podporu. 



Ochorenie sa u mňa prejavilo medzi trinástym a štrnástym rokom veku.

Predtým, ako sa objavili príznaky, bol život aktívny a bez obmedzení. Fungoval som ako každé iné zdravé dieťa, zúčastňoval som sa spoločenských aj športových aktivít. Do toho obdobia nebol ani náznak choroby. Hrával som futbal, lyžoval, bicykloval, behal. Tiež som chodil do ZUŠ na výtvarnú. Teraz je potrebná pomoc pri každodenných činnostiach, ako sú chôdza, obliekanie, príprava jedla, podávanie jedla, prenášanie predmetov, doprovod a iné.

Zmena nebola taká výrazná od prvého prejavenia sa príznakov. Choroba sa začala prejavovať postupne. Začalo to skoliózou chrbtice, miernym trasom rúk a ataktickou chôdzou. Vzhľadom k tomu, že tras rúk a ataktická chôdza nie sú bežné javy u dieťaťa vo veku trinásť rokov, vyhľadali sme neurológa. Diagnostika Friedreichovej ataxie zahŕňala množstvo opakovaných vyšetrení, vrátane genetických testov. Od prvých príznakov do stanovenia diagnózy to trvalo dvanásť rokov. Počas dvanástich rokov som absolvoval opakovane tieto vyšetrenia : Kardiologické – EKG, ECHO, ortopedické, vyšetrenie krvi, genetické – celoexomové sekvenovanie, vyšetrenia na spinocerebelárnu ataxiu, reumatologické, očné, nefrologické,
gastroentrologické, endokrinologické, neurologické – cca 6× MRI mozgu, miechy, vyšetrenie na evokované potencíaly, EMG, EEG.

Diagnóza bola stanovená na základe odporúčania cieleného vyšetrenia génu FXN profesorom Thomasom Klockgetherom, ktorý je riaditeľom nemeckého centra pre neurodegeneratívne ochorenia a kliniky v meste Bonn na základe emailovej komunikácie.
Pri starostlivosti o mňa sa moji príbuzní veľmi angažujú. Najčastejšie mi pomáhajú rodičia, súrodenec a kamaráti. 

Bojujeme s časom.

Peniaze budú využité na zakúpenie lieku Skyclarys, pretože potrebujem 354 000 eur každý rok, a ak mi ho poisťovňa nejakým zázrakom schváli, nemám záruku, že ho schvália aj na tie nasledujúce roky. Liek potrebujem čo najskôr, nakoľko moja choroba neustále napreduje. Takže je to boj s časom. Tiež budú príspevky využité na úhradu kúpeľnej liečby, kúpu vitamínov a pomôcok, pretože všetko je nesmierne nákladné.

Vopred sa chcem poďakovať každému jednému darcovi. Verím, že ak každý pomôže aj málom, dokážeme túto sumu dosiahnuť. 

S úctou,

Lukáš

Čo je to Donio?

Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.

Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.

Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?

Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.

Dobročinný Darca
50 €  •  5. 2. 2025 20:58
Láskavý darca
10 €  •  5. 2. 2025 20:34
Erika D.
10 €  •  5. 2. 2025 20:28
Držím veľmi palce!
Štedrý darca
5 €  •  5. 2. 2025 20:21
Zuzana K.
30 €  •  5. 2. 2025 20:16
Ja som veľmi rad ze som ti zachranil život dúfam ze budeme kamaráti a ze prežijem aspoň 34 rokov dobre tak Nazdar!!!!
Láskavý darca
25 €  •  5. 2. 2025 20:14
Štedrý darca
10 €  •  5. 2. 2025 20:07
Dobročinný Darca
5 €  •  5. 2. 2025 19:56
Dobrosrdečný darca
10 €  •  5. 2. 2025 19:43
Mária J.
10 €  •  5. 2. 2025 19:29
Veľa síl prajem ❤️
Dobrosrdečný darca
25 €  •  5. 2. 2025 19:28
Milý darca
25 €  •  5. 2. 2025 19:24
Miroslava K.
10 €  •  5. 2. 2025 19:02
Držím palce ,veľa zdravíčka 🙏
Dobrosrdečný darca
10 €  •  5. 2. 2025 19:01
Veľkorysý darca
25 €  •  5. 2. 2025 18:58
Dobrosrdečný darca
25 €  •  5. 2. 2025 18:55
Dobrosrdečný darca
10 €  •  5. 2. 2025 18:43
Darca, ktorý je za každú dobrosť
2 €  •  5. 2. 2025 18:13

Přemýšlíte jak této sbírce pomoci ještě víc?

Přidejte Dobrovýzvu a složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.

Jak Dobrovýzva funguje

  1. Přidejte Dobrovýzvu – vymyslete vlastní název a úvod.
  2. Sdílejte ji s přáteli, kolegy či ve své komunitě, aby se do pomoci zapojilo co nejvíce dárců.
  3. Vybrané finance přiřadíme k této sbírce, i když se nevybere celá částka.
Přidat Dobrovýzvu Zjistit více

U této sbírky zatím Dobrovýzvy nejsou

Líbí se vám tato sbírka? Podpořte ji Dobrovýzvou.

Složte se společně s přáteli v rámci narozeninové oslavy, ve firmě, nebo na sportovní akci.
Jak to funguje

Messages

Jana Š.
25 €  •  4. 2. 2025 12:39
Držim palce.
Júlia V.
25 €  •  4. 2. 2025 20:51
Drzim palce az to vyjde. Si fajn chalan.
David U.
25 €  •  4. 2. 2025 23:02
Drž sa! Verím že tí ľudia pomôžu 🫡
Klaudia L.
10 €  •  4. 2. 2025 20:47
🍀
Mária J.
10 €  •  5. 2. 2025 19:29
Veľa síl prajem ❤️
Jarmila F.
25 €  •  5. 2. 2025 14:32
Nech sa to podarí.
Gabriela U.
25 €  •  4. 2. 2025 22:44
Dúfam že sa nájdu dobrú ľudia a pomôžu ti získať liek na uzdravenie
Petra
25 €  •  5. 2. 2025 16:07
🌞

Other contributors

Do you want to create a project or a story?

Start collecting

Donio logo
Lukášov život stojí 1 000€ na deň. Pomôžme mu získať potrebný liek Skyclarys. Podpořte sbírku

Lukášov život stojí 1 000€ na deň. Pomôžme mu získať potrebný liek Skyclarys.

Ahojte, volám sa Mgr. Lukáš Hrošovský a mám 26 rokov. Žiaľ mám smrteľnú chorobu, na ktorú liek stojí 354 000€ ročne, čiže 29 500€ mesačne. Poisťovňa ho odmietla preplatiť. V tomto čase som zaslal prihlášku na rigorózne konanie. Som mladý človek, optimista, väčšinou v dobrej nálade, mám túžbu plnohod

Collected 3 549 € 159 donors