Výzva ukončená:

Linduška túži vyrásť. Pomôžme jej získať potrebný liek.

Míľnik 1/1

Dosiahnutím tejto sumy zabezpečíme Linduške liečbu na trištvrte roka, ktorá nám ešte chýba k dosiahnutiu nášho cieľa.

Získaných 0 € 8 320 €
120 000 €
 -
368 darcov
Celkom sa zapojilo
23 €
Priemerná výška daru
300 €
Najvyšší dar
60 dní
Získané za
Viac o tejto výzve

Linduška túži vyrásť. Pomôžme jej získať potrebný liek.

Míľnik 1/1

Dosiahnutím tejto sumy zabezpečíme Linduške liečbu na trištvrte roka, ktorá nám ešte chýba k dosiahnutiu nášho cieľa.

Získaných 0 € 8 320 €
120 000 €

Všetky kampane overujeme

Zakladateľ
Denisa Görögová
Dátum pridania
1. 11. 2023
Posledná aktualita

8. 1. 2024 8:03

Dakujeme!

Chceme sa podakovat vsetkym darcom za kazducky jeden prispevok pre nasu Lindusku🙏🏻Zase sme sa posunuli o krok blizsie k nasmu cielu, za co sme nesmierne vdacni. Verime, ze aj vdaka Vasej podpore sa nam liecbu podari dosiahnut. Zo srdca dakujeme a ostavame s pozdravom. 

S uctou,

Rodina Görögová

Zobraziť celú aktualitu
Všetky aktuality

Kto kampaň organizuje?

Milí darcovia, 

dovoľte nám predstaviť Vám našu 14-mesačnú dcérku Lindušku, ktorej bolo geneticky diagnostikované zriedkavé ochorenie achondroplázia (porucha rastu kostí, kedy sa chrupavka nepremieňa na kosť), čo znamená, že nemôže rásť ako jej zdraví rovesníci. Ľudom s týmto ochorením sa na Slovensku hovorí “Palčekovia”. V dospelosti by bez lieku narástla iba do max 120–130 cm a mohla mať množstvo pridružených zdravotných komplikácií.

Na toto ochorenie existuje liek, ktorý žiaľ poisťovne nechcú preplácať, pretože nie je kategorizovaný. Tento liek sa môže začať podávať deťom od ukončeného 2. roku života. Nedávno naša Linda oslávila prvý rok, a keďže nevieme ako sa bude situácia s dostupnosťou lieku na Slovensku vyvíjať, rozhodli sme sa nečakať a skúsiť pre ňu získať peniaze na tento liek (160 000 EUR na rok liečby), ktorý by sme chceli zabezpečiť ako samoplatcovia v Česku od augusta budúceho roka.

Komu pomôžeme?

Linduške už prenatálne na morfologickom sone v 31. týždni zistili pravdepodobnosť rizomelickej skeletálnej dysplázie. Najčastejšou formou je achondroplázia, ktorá jej bola aj geneticky potvrdená. V našom prípade ju spôsobila náhodná mutácia génov, a má za následok disproporciu telíčka – podstatne nižší vzrast, krátke končatiny, väčšia hlavička, vypuklé čelo, skrátený koreň nosa a iné. Podľa predbežných meraní bude merať Linduška v dospelosti asi 120–125 centimetrov, a teda bude potrebovať pomoc okolia v bežných životných situáciách.

Ak by však mala možnosť dostať  inovatívny liek Voxzogo, ktorý sa aplikuje injekčne každý jeden deň až do pätnásteho roku života, mohla by dosiahnuť výšku ako jej rovesníci. Problém je však jeho cena, ktorá na rok vychádza na približne 160 000 EUR.  Poisťovne však liečbu deťom na Slovensku odmietajú uhradiť, pričom v niektorých krajinách v Európe (Česko, Rakúsko, Nemecko, Francúzsko,…) ho úplne preplácajú. 

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Získanú sumu použijeme na zaplatenie lieku Voxzogo v Českej republike ako samoplatcovia. Dĺžku liečby pre Lindušku zabezpečíme podľa výšky získanej sumy.

Vďaka lieku Voxzogo by mala Linda:

-rásť ako jej zdraví rovesníci,

-mali by sa jej rozšíriť ORL cesty a predišlo by sa tak možným problémom so sluchom, zápalom stredného ucha,

-zabránilo by sa vykriveniu nožičiek do „O“, ku ktorému môže dôjsť kvôli disproporcii telíčka,

-by sa jej mali upraviť chrupavky, ktoré sa nepremieňajú na kosť,

-by jej mal dorásť koreň nosa,

– by sa jej mali zminimalizovať alebo úplne odstrániť charakteristické črty tváre pre achondropláziu (vypuklé čelo, hypoplázia strednej faciálnej časti, ortodentické problémy,..),

-by sa jej mala narovnať chrbtica a celková disproporcia tela,

-by v budúcnosti mohla dočiahnuť na bankomat, na tlačidlo v autobuse, výťahu, atď..

Milí darcovia, ak môžete akýmkoľvek spôsobom pomôcť, či už príspevkom, alebo zdieľaním tejto prosby, budeme vám veľmi vďační a pomôžete Linduške, aby bol jej život kvalitnejší.

Ďakujeme!

Aktuality

8. 1. 2024 8:03

Dakujeme!

Chceme sa podakovat vsetkym darcom za kazducky jeden prispevok pre nasu Lindusku🙏🏻Zase sme sa posunuli o krok blizsie k nasmu cielu, za co sme nesmierne vdacni. Verime, ze aj vdaka Vasej podpore sa nam liecbu podari dosiahnut. Zo srdca dakujeme a ostavame s pozdravom. 

S uctou,

Rodina Görögová

15. 12. 2023 8:34

Zo srdca dakujeme za kazdy jeden prispevok❤️

Zatial sa nam vdaka Vam podarilo vyzbierat na cca 2 tyzdne liecby pre Lindusku. Nesmierne si vazime kazdy jeden dar a zo srdca Vam dakujeme🙏🏻 Spolu to dokazeme🍀💪

Čo je to Donio?

Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.

Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.

Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?

Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.

Veľkorysý darca
100 €  •  31. 12. 2023 6:38
Štedrý darca
10 €  •  29. 12. 2023 22:45
Dobrosrdečný darca
5 €  •  29. 12. 2023 18:05
Dobročinný Darca
5 €  •  29. 12. 2023 12:48
Dobročinný Darca
50 €  •  29. 12. 2023 10:20
Milý darca
50 €  •  28. 12. 2023 20:23
Darca, ktorý je za každú dobrosť
100 €  •  27. 12. 2023 15:49
Dobročinný Darca
5 €  •  25. 12. 2023 14:17
Láskavý darca
5 €  •  23. 12. 2023 22:50
Dobročinný Darca
50 €  •  23. 12. 2023 20:28
Milý darca
5 €  •  22. 12. 2023 22:42
Veľkorysý darca
2 €  •  22. 12. 2023 12:45
Veľkorysý darca
10 €  •  21. 12. 2023 20:01
Veľkorysý darca
200 €  •  20. 12. 2023 21:41
Dobrosrdečný darca
20 €  •  19. 12. 2023 13:53
Štedrý darca
5 €  •  19. 12. 2023 10:59
Dobrosrdečný darca
45 €  •  18. 12. 2023 12:52
Milý darca
25 €  •  17. 12. 2023 21:39
Dobročinný Darca
25 €  •  17. 12. 2023 21:10
Štedrý darca
100 €  •  17. 12. 2023 20:38

Premýšľate ako pomôcť ešte viac?

Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.

Ako funguje Darcovská výzva

  1. Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
  2. Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
  3. Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.

Pri tejto kampani nejde Darcovkú výzvu pridať, pretože kampaň už bola ukončená.

Chcete vytvoriť kampaň? Sme za každú dobrosť.

Vytvoriť kampaň