Moja šanca na život je liek Skyclarys – pomôžte mi ho získať

Získaných 0 € 33 542 €
162 366 €
75 dní
do ukončenia

Buďte s nami za každú dobrosť. Odovzdáme 100 % vášho daru.

Darovať Zdieľať

Všetky kampane overujeme

Všetky kampane overujeme

Zakladateľ
Eduard Mikulášik
Dátum pridania
8. 8. 2025
Posledná aktualita

20. 9. 2025 20:52

Moja výzva bola predĺžená

Milí moji podporovatelia.

V prvom rade sa chcem všetkým vám, ktorí stojíte pri mne z celého srdca poďakovať za podporu. Spolu s tímom Donio sme sa dohodli na predĺžení mojej výzvy.

Musím sa však vrátiť k smutnej udalosti, ktorá nás nesmierne zasiahla. Navždy nás opustil náš spolubojovník z reportáže tv JOJ Riško. Jeho rodine vyjadrujem hlbokú sústrasť. Bol veľký bojovník a rovnako ako ja čakal na kategorizáciu lieku Skyclarys, rovnako ako mne mu bola žiadosť zamietnutá. Žiaľ sa ho nedočkal, čo ma neskutočne trápi aj hnevá…

O to naliehavejšia je moja prosba k vám, aby ste ma podporovali, pretože náš systém dopúšťa takéto tragédie a pomoc od štátu zatiaľ neexistuje a nie je záruka, že bude.  Preto vás prosím, každé jedno euro má cenu zlata, dá mi čas vydržať v tomto stave a dúfať že nastane systémové riešenie bez ktorého to pôjde veľmi ťažko. Liek je schválený  od februára 2024. Každý deň, týždeň, mesiac, znamená zhoršovanie zdravotného stavu a nastávajú nenapraviteľné škody na zdraví !!! Bez vašej pomoci to nezvládnem. Tak pomôžte prosím hoci aj symbolickou sumou, aj pravidelne. Viem, že nežiadam málo a ja vám sľubujem, že spolu s mojimi rodičmi budem bojovať zo všetkých síl.

Prosím vás zdieľajte môj príbeh zo svojimi priateľmi, lebo iba kvapka ku kvapke vytvorí rieku.

Ďakujem vám z celého srdca, Edo.

Zobraziť celú aktualitu
Všetky aktuality

Narodil som sa ako zdravé dieťa, ale iba naoko.

Ahojte všetci.

Volám sa Edo Mikulášik, mám 32 rokov. Narodil som sa ako zdravé dieťa, ale žiaľ iba naoko. Nikto vtedy ešte netušil, že budem tak trochu výnimočný. V detstve som spolu s kamarátmi, hrával futbal, hokej a robil všetky bežné veci ako ostatné deti. Pozornému oku rodičov však neušlo, že niečo nie je v poriadku. Učil som sa ťažšie bicyklovať, občas som spadol a bol som rýchlejšie zadýchaný. V škole som škaredo písal, ale učil som sa na jednotky. Absolvovali sme pre istotu prvé neurologické vyšetrenia, ktoré nič neodhalili a rodičom sa uľavilo, že budem iba menej šikovný. Postupom času však začali vážnejšie problémy. Točila sa mi hlava, na telesnej výchove som začínal za ostatnými výrazne vo všetkom zaostávať, pribúdali pády a drobné úrazy, moje lýtka ostali tenšie. Pri chôdzi som  strácal rovnováhu a začal padať. Problém sa už nedal prehliadnuť. Znova som absolvoval všetky dostupné vyšetrenia, bol som hospitalizovaný v Nitre a Bratislave. Absolvoval som vyšetrenie u špecialistu v Prahe FN Motol, kde mi v roku 2005 na základe krvných testov DNA bola diagnostikovaná Friedreichova ataxia. Tak som sa zaradil do úzkeho zoznamu ľudí s veľmi zriedkavou diagnózou o ktorej sme nikdy predtým nepočuli.  V tom okamihu sa nám zrútil celý svet a nič už nebolo tak ako predtým.

Nastala skolióza chrbtice, spával som v korzete. Zhoršil sa mi zrak, jemná motorika, búšilo mi srdce, prestávali mi slúžiť nohy, bol som unavený pri fyzickej námahe. Dokončil som základnú školu tak, že cestou do školy ma podopierali rodičia a v škole mi pomáhali kamaráti. Od strednej školy som ostal na invalidnom  vozíku, lebo moje nohy slabli a nevládal som chodiť. Školu som dokončil individuálnym študijným plánom. Mamina musela ostať so mnou doma aby mi pomáhala so všetkými bežnými činnosťami ako je  obliekanie, osobná hygiena, príprava stravy, zhoršila sa aj motorika rúk.

Liek, ktorý mi môže zmeniť život.

 Mojou jedinou šancou je nedávno vyvinutý a schválený liek Skyclarys. Je to jediný liek na moju diagnózu, ktorý progresiu výrazne spomaľuje, v lepšom prípade zastavuje a užíva sa na dennej báze počas celého života. Problém je v tom, že zdravotná poisťovňa vyjadrila nesúhlas s úhradou registrovaného lieku nezaradeného v Zozname kategorizovaných liekov a nechala ma v tom úplne samého. Cena bola stanovená na 27 061 eur za balenie na mesiac, čo predstavuje 902 eur na jeden deň. Predpísanú liečbu mám zatiaľ na 6 mesiacov čo je 162 366 eur. Preto mi neostáva nič iné ako obrátiť sa na dobrých ľudí, ktorým osudy iných nie sú ľahostajné. Iba s vašou pomocou môžem získať viac času a dúfať, že liek bude dostupným.

Od toho momentu sa nám život radikálne zmenil

V súčasnosti som na tom fyzicky horšie a pomaly strácam silu, zhoršila sa mi reč, rozvinula sa kardiomyopathia.  Denne však cvičím, nohy posilňujem  na stacionárnom bicykli, bojujeme ako sa len dá. Navštevujem  kardiológiu, neurológiu, rehabilitácie a logopédiu. Vo všetkom mi pomáhajú rodičia a najbližšia rodina. 

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Správu o lieku Skyclarys sme privítali po dlhých rokoch beznádeje s nadšením. Mám stále radosť zo života a vieme sa doma tešiť z bežných vecí a máme obrovskú chuť žiť . Za získané príspevky si chcem zakúpiť liek Skyclarys  a ďakujem každému, kto sa ma rozhodne podporiť.

Aktuality

20. 9. 2025 20:52

Moja výzva bola predĺžená

Milí moji podporovatelia.

V prvom rade sa chcem všetkým vám, ktorí stojíte pri mne z celého srdca poďakovať za podporu. Spolu s tímom Donio sme sa dohodli na predĺžení mojej výzvy.

Musím sa však vrátiť k smutnej udalosti, ktorá nás nesmierne zasiahla. Navždy nás opustil náš spolubojovník z reportáže tv JOJ Riško. Jeho rodine vyjadrujem hlbokú sústrasť. Bol veľký bojovník a rovnako ako ja čakal na kategorizáciu lieku Skyclarys, rovnako ako mne mu bola žiadosť zamietnutá. Žiaľ sa ho nedočkal, čo ma neskutočne trápi aj hnevá…

O to naliehavejšia je moja prosba k vám, aby ste ma podporovali, pretože náš systém dopúšťa takéto tragédie a pomoc od štátu zatiaľ neexistuje a nie je záruka, že bude.  Preto vás prosím, každé jedno euro má cenu zlata, dá mi čas vydržať v tomto stave a dúfať že nastane systémové riešenie bez ktorého to pôjde veľmi ťažko. Liek je schválený  od februára 2024. Každý deň, týždeň, mesiac, znamená zhoršovanie zdravotného stavu a nastávajú nenapraviteľné škody na zdraví !!! Bez vašej pomoci to nezvládnem. Tak pomôžte prosím hoci aj symbolickou sumou, aj pravidelne. Viem, že nežiadam málo a ja vám sľubujem, že spolu s mojimi rodičmi budem bojovať zo všetkých síl.

Prosím vás zdieľajte môj príbeh zo svojimi priateľmi, lebo iba kvapka ku kvapke vytvorí rieku.

Ďakujem vám z celého srdca, Edo.

19. 8. 2025 18:54

Skyclarys už takmer na mesiac.

Milí darcovia.

Iba vďaka vám sme presiahli sumu 26 000 eur, čo je cena takmer za jeden mesiac vytúženej liečby. Táto cesta je ešte veľmi dlhá a preto vás chcem poprosiť aj naďalej o podporu. Pomôžete mi aj zdieľaním môjho príbehu. Ďakujem všetkým z celého srdca. 

Edo.

Čo je to Donio?

Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.

Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.

Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?

Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.

Daniela J.
7 €  •  22. 9. 2025 17:19
prajem veľa šťastia a pozitívnej energie 🍀🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Milý darca
5 €  •  22. 9. 2025 15:41
Štedrý darca
10 €  •  22. 9. 2025 15:35
Dobročinný Darca
5 €  •  22. 9. 2025 15:07
Dobročinný Darca
100 €  •  22. 9. 2025 12:28
Láskavý darca
10 €  •  22. 9. 2025 12:18
Láskavý darca
50 €  •  22. 9. 2025 11:16
Dobročinný Darca
50 €  •  22. 9. 2025 10:49
Dobrosrdečný darca
100 €  •  22. 9. 2025 10:21
Milý darca
10 €  •  22. 9. 2025 8:28
Láskavý darca
10 €  •  22. 9. 2025 6:10
Karolína Baková
20 €  •  22. 9. 2025 5:00
Edko držím ti palce 💪 tvoja spolužiačka zo SŠ
Dobrosrdečný darca
50 €  •  21. 9. 2025 23:14
Jordána Trebichalská
20 €  •  21. 9. 2025 22:40
Držím palce Edko tvoja spolužiačka zo sš
Veľkorysý darca
5 €  •  21. 9. 2025 21:55
Simona Zaujecová
25 €  •  21. 9. 2025 21:39
Edo prajem ti z celého srdca aby sa podarilo vyzbierat tu sumu zaslúžiš si to si fakt super chalan,tvoja spolužiačka Simona zo SŠ L.:)
Darca, ktorý je za každú dobrosť
10 €  •  21. 9. 2025 20:07

Premýšľate ako pomôcť ešte viac?

Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.

Ako funguje Darcovská výzva

  1. Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
  2. Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
  3. Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.
Pridať Darcovskú výzvu Zistiť viac

U tohto príbehu zatiaľ žiadne Darcovské výzvy nie sú

Páči sa vám táto kampaň? Podporte ju Darcovskou výzvou.

Založte si vlastnú podkampaň a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako to funguje?

Odkazy

Peter N.
3 €  •  9. 8. 2025 11:21
Edko prajem všetko dobre. A dúfam že všetko bude fajn.
Katarina Č.
25 €  •  11. 9. 2025 8:37
Držím palce
Dominika Š.
10 €  •  8. 8. 2025 14:19
Prajem veľa zdravíčka 🙂
Kristína H.
25 €  •  3. 9. 2025 10:50
Držím Ti palce
Renata S.
25 €  •  29. 8. 2025 8:39
Držim palce
Katarína
50 €  •  8. 8. 2025 19:47
Držím palce 💪
Simona Zaujecová
25 €  •  21. 9. 2025 21:39
Edo prajem ti z celého srdca aby sa podarilo vyzbierat tu sumu zaslúžiš si to si fakt super chalan,tvoja spolužiačka Simona zo SŠ L.:)
Kamoška
30 €  •  6. 9. 2025 16:09
Cinkla ďaľšia výplata , tebe ďaľšie € .Držím palce k cieľovej sume J.A.

Kto ďalší daroval?

Chcete vytvoriť kampaň? Sme za každú dobrosť.

Vytvoriť kampaň

Donio logo
Moja šanca na život je liek Skyclarys - pomôžte mi ho získať Podporte výzvu

Moja šanca na život je liek Skyclarys – pomôžte mi ho získať

Eduard Mikulášik, 32-ročný muž s Friedreichovou ataxiou, hľadá pomoc na získanie lieku Skyclarys, ktorý môže spomaliť progresiu jeho ochorenia. Zdravotná poisťovňa liek nehradí a jeho cena je 27 061 eur na 6 mesiacov. Eduard sa obracia na dobrých ľudí, aby mu pomohli získať šancu na lepší život.

Získaných 33 542 € 387 darcov