Pomôžme Mariánovi v boji s VHL. Jeho nádej je v lieku Welireg.

Ars vivendi – umenie žiť

Snažím sa zo všetkých síl viesť normálny život, aj napriek tomu, že bojujem s veľkým nepriateľom, Von Hipell-Lindauovou chorobou (VHL). A zatiaľ je víťazstvo na mojej strane, lenže dokedy?

V roku 2005 mi diagnostikovali Von Hipell-Lindau syndróm, po tom čo MRI vykázala tri tumory v mojej hlave (v pravej mozočkovej hemisfére, v krčnej oblasti predĺženej miechy a v mozgovom kmeni). 

VHL je vzácne geneticky podmienené ochorenie, ktorého príčinou je mutácia takzvaného tumor supresorového génu. Prejavuje sa rastom viacerých typov nádorov najmä hemangioblastómov, ktoré sú prevažne nezhubné. Napádajú mozog, hemisféry mozočka, mozgový kmeň, miechu, oči a ďalšie životne dôležité orgány.

Tieto nádory sa dajú odstrániť iba operačným zákrokom. Smola keď sú neprístupné. Ožarovanie a chemoterapia sú voči nim neúčinné.

Slovom, je to vzácny druh rakoviny, neriadená strela, ktorá zasiahne kedykoľvek a kdekoľvek.

Boli momenty, keď pre mňa bola najoptimistickejšia prognóza po operácii ochrnutie. Predpovede, vďaka Pánu Bohu a pevnej ruke neurochirurgov zatiaľ nevyšli. Zatiaľ sa operácie vydarili, lenže dokedy to takto bude?

Momentálne mám za sebou viac ako 30 operácií, (už som to prestal počítať) vrátane operácií obidvoch mozočkových hemisfér, mozgového kmeňa, očí, miechy, … 

Prišiel som aj o obidve nadobličky a keďže bez nich sa nedá žiť musím doživotne užívať kortikosteroidy. V neposlednom rade mám za sebou aj operácie chrbtice v krížovej oblasti.

Slepota.

A aby toho nebolo málo tak v 15 rokoch mi choroba napadla aj sietnicu a po kryochirurgickom zákroku som prišiel o zrak na pravom oku. " No a čo?" Veď mám ešte jedno oko, povedal som si, po prvej operácii, keď svetlo čo mi zalialo pravé oko po odlepení obväzu sa v momente stratilo.

A potom ako 20-ročný vysokoškolák, po podobnej operácii som prestal vidieť úplne. Nezvratná slepota.

Keď sa drobné nádory objavili na cievach druhého oka, bál som sa. Lekári mi vraveli, že je to jednoduchá operácia, banálny zákrok. Lenže ja som už jednu „jednoduchú“, čo sa nevydarila za sebou mal. A ani druhá operácia nevyšla.

Zmrazenie cievky v oku. Pri nej mi bola poškodená sietnica a prišiel som o zrak úplne.

Prvý stupeň vysokoškolského štúdia som dokončil ako úplne nevidiaci. Napriek smútku nad tým čo sa stalo, som prijal situáciu a snažil som sa zo všetkých síl žiť ďalej. So slepotou sa zmieriť nedá, dá sa s ňou iba žiť. Úprimne poviem, že vďačím Božej moci a lekárom za to, že som do dnešného dňa ustal to množstvo operácií, že zatiaľ chodím, dýcham, hýbem rukami a nohami. Aj lekári sa divia, že po toľkých operáciách, najmä operáciách mozgu som ešte „normálny“.

Snažím sa žiť a bojovať, aj keď na jeden život mi toho príde už priveľa.

Najviac ma desí to, že pri ďalšej operácii nádoru mozgového kmeňa či miechy sa neurochirurgovi „šmykne ruka“, dôjde k nezvratnému poškodeniu a slepota nebude môj najväčší problém. Úprimne? Toto by už bolo na mňa priveľa…

Najhoršie na tejto chorobe je to, že nádory sa budú tvoriť vždy a pokiaľ budem žiť tak toto peklo sa nikdy neskončí. Ale snažím sa nemyslieť na to zlé a chcem bojovať pre svoju rodinu! Pre mojich drahých! Pre moju manželku Dominiku. Bojovať pre môjho synčeka Samka. Viem, že mojich najdrahších nikdy neuvidím. Nenaučím môjho chlapčeka hrať futbal, či trebárs stavať snehuliaka a mnoho ďalších vecí, ale môžem tu byť pre nich, byť im nablízku.

Aj mne svitá nádej.

Nádej v lieku s názvom WELIREG (Belzutifan). Z médií som sa dozvedel, že vynašli liek pre mňa, pre ľudí trpiacich VHL. Vďaka lieku WELIREG nádory strácajú na objeme a ich progresia sa zastavuje.

Lenže u nás tento liek nie je kategorizovaný a zdravotná poisťovňa liečbu týmto liekom neprepláca! Oslovil som spolu s onkológom zdravotnú poisťovňu so žiadosťou o výnimku, no bezúspešne. Iróniou osudu je to, že oveľa viac ju stáli doterajšie moje hospitalizácie a operácie.

Jedno balenie tohto lieku stoji 15 502 eur a vystačí na jeden mesiac.

Ak má byť liečba účinná, je potrebná ročná terapia, ktorá stojí 186 024 eur.

Môžem sa vyliečiť!

Lenže bez Vašej nezištnej finančnej pomoci to nezvládnem. Môj oslabený organizmus z tak veľkého množstva operácií a následných rekonvalescencií, ktoré mám za sebou (zatiaľ poslednú som podstúpil v marci tohto roku) mi znemožňuje zaradiť sa späť do pracovného kolobehu. Musím sa uspokojiť s invalidným dôchodkom, čo činí 478 eur mesačne.

Nik z nás netuší, čo prinesie ďalší deň. A ja túžim každý deň využiť najlepšie, ako sa len dá.

Prosím Vás o šancu, aby sa mi život stal ľahším.

Každé jedno Vaše euro, ma priblíži k môjmu cieľu.

ĎAKUJEM! 

BOH VÁS ŽEHNAJ!