Nádej pre Riša: Liek, ktorý môže zachrániť život

Získaných 0 € 3 336 €
350 000 €
59 dní
do ukončenia

Buďte s nami za každú dobrosť. Odovzdáme 100 % vášho daru.

Darovať Zdieľať

Všetky kampane overujeme

Všetky kampane overujeme

Zakladateľ
Vladimír Fabian
Dátum pridania
13. 8. 2025

Prosím, pomôžte mi získať čas. Lebo ten môj beží inak…

Ahojte, 
volám sa Rišo, mám 29 rokov a môj svet sa točí trochu inak. Už roky žijem s diagnózou, ktorá mi pomaly, ale neúprosne berie silu v nohách, rukách aj hlase, ktorý kedysi hovoril – „všetko bude dobré“.

Keď som bol dieťa, bol som ako každý iný. Behával som po ihrisku, lozil po stromoch, smial sa, sníval. Nikto vtedy netušil, že raz budem potrebovať vozík. 

V roku 2005 som začal stále častejšie zakopávať.

Moja chôdza prestávala byť prirodzená – akoby ma nohy zrazu neposlúchali tak, ako by mali. Zároveň sa u mňa objavili problémy so srdcom a lekári mi diagnostikovali kardiomyopatiu, čo znamená ochorenie srdečného svalu. Spočiatku to vyzeralo ako dva oddelené problémy, ale nikto ešte netušil, že za tým všetkým stojí jediná príčina – zriedkavé genetické ochorenie Friedreichova ataxia.

Táto diagnóza prišla až o pár rokov neskôr – v roku 2009. Ide o veľmi vzácnu a progresívnu neurologickú chorobu, ktorá zasahuje centrálny nervový systém, miechu, periférne nervy, svaly a často aj srdce. Postupne vedie k strate rovnováhy, koordinácie pohybov, poruchám reči a u mnohých aj k úplnej strate samostatnosti. Choroba býva zákerná práve tým, že sa rozbieha nenápadne – zakopnutím, trasľavým rukopisom – a končí úplným ochrnutím.

Vtedy som mal len 14. Úprimne, ešte som tomu poriadne nerozumel. Skôr som cítil, že niečo nie je v poriadku. Až postupne, rok po roku, som začal chápať, čo všetko mi táto choroba vezme.

Každý rok som cítil, ako mi choroba berie niečo, čo som miloval.

Najskôr istotu v nohách, potom rovnováhu, schopnosť držať pero, chodiť sám… 
Najprv som sa pohyboval s oporou, potom už len s pomocou z oboch strán. A napokon som si musel priznať, že bez vozíka to už jednoducho nejde. Bolo to ťažké, ale niekde hlboko vo mne stále ostávalo presvedčenie, že sa nevzdám.

Navyše, v najťažších chvíľach som nikdy nebol celkom sám. Moja mama je pri mne každý jeden deň. Je mojou oporou, silou aj tichou hrdinkou, ktorá nesie tento boj spolu so mnou. Bez nej by som to nezvládol – fyzicky ani psychicky. A ak by sa môj stav zlepšil, bol by to obrovský dar nielen pre mňa, ale aj pre ňu.

Každý deň sa snažím žiť naplno – aj keď je to inak, ako som si to kedysi predstavoval. V rehabilitačnom centre sa pravidelne snažím udržať si to, čo mi ešte zostalo. Bojujem, lebo verím, že to ešte má zmysel.

A práve teraz vznikla iskra nádeje – objavil sa liek. Skyclarys.

Je to prvý schválený liek na Friedreichovu ataxiu, a hoci nedokáže zázraky na počkanie, môže spomaliť progresiu choroby, možno zlepšiť motoriku alebo aj viac. Bol schválený americkým Úradom pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) 28. februára 2023 ako prvý a jediný liek špecificky určený na liečbu Friedreichovej ataxie u dospelých a dospievajúcich vo veku 16 rokov a starších . Európska lieková agentúra (EMA) udelila tomuto lieku povolenie na uvedenie na trh v Európskej únii 9. februára 2024. 

Odvtedy som čakal na kategorizáciu tohto lieku na Slovensku, no poisťovňa liečbu neprepláca. Zostali sme na to sami. Preto píšem tieto riadky a pýtam si niečo, čo nie je jednoduché žiadať – vašu pomoc.

Nie preto, že by som sa vzdal. Práve naopak. Chcem žiť. Chcem ešte cítiť vietor na tvári, chcem sa usmievať s vedomím, že robím všetko, čo sa dá, aby som to nevzdal.

Vaša pomoc pre mňa znamená nádej. Znamená čas. Znamená možnosť. 
A možno aj zázrak. Navyše, každý jeden z vás, kto mi pomôže, je jeho súčasťou.

Ako mi môžete pomôcť?

– Prispejte, ak môžete, ľubovoľnou sumou – každé euro má cenu zlata.
– Zdieľajte moju výzvu so svojimi priateľmi, známymi, kolegami.
– Držte mi palce. Modlite sa. Myslite na mňa. Aj to pomáha viac, než si viete predstaviť.

Viem, že vás prosím o veľa. Ale verím, že svet je ešte stále plný dobrých ľudí. Ľudí, ktorí nezatvoria oči, keď niekto prosí o pomoc. 
Ďakujem vám. Za čas. Za nádej. Za život.

S láskou, 
Rišo

Čo je to Donio?

Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.

Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.

Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?

Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.

Veľkorysý darca
150 €  •  13. 8. 2025 23:58
Ingrid L.
25 €  •  13. 8. 2025 23:35
Pán bude bojovať za Teba Rišo. Ty sa budeš len diviť.
Láskavý darca
10 €  •  13. 8. 2025 23:25
Dobrosrdečný darca
10 €  •  13. 8. 2025 23:13
Júlia H.
25 €  •  13. 8. 2025 23:13
Riško, veľký obdiv Tebe, maminke, aj Tvojej tete, celej rodine ❤️
Dobrosrdečný darca
10 €  •  13. 8. 2025 23:12
Darca, ktorý je za každú dobrosť
25 €  •  13. 8. 2025 23:08
Láskavý darca
30 €  •  13. 8. 2025 23:03
Dobrosrdečný darca
100 €  •  13. 8. 2025 22:58
Štedrý darca
15 €  •  13. 8. 2025 22:57
Láskavý darca
10 €  •  13. 8. 2025 22:46
Láskavý darca
25 €  •  13. 8. 2025 22:38
Dobročinný Darca
25 €  •  13. 8. 2025 22:22
Katarína T.
25 €  •  13. 8. 2025 22:12
Rišo, držíme palce, si silný, takého si ťa pamätám zo ZŠ 😇 vždy s úsmevom. 💪
Terézia K.
15 €  •  13. 8. 2025 22:10
Držím palce
Dobrosrdečný darca
25 €  •  13. 8. 2025 21:57
Radka
100 €  •  13. 8. 2025 21:55
❤️
Darca, ktorý je za každú dobrosť
10 €  •  13. 8. 2025 21:50
Milý darca
25 €  •  13. 8. 2025 21:49

Premýšľate ako pomôcť ešte viac?

Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.

Ako funguje Darcovská výzva

  1. Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
  2. Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
  3. Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.
Pridať Darcovskú výzvu Zistiť viac

U tohto príbehu zatiaľ žiadne Darcovské výzvy nie sú

Páči sa vám táto kampaň? Podporte ju Darcovskou výzvou.

Založte si vlastnú podkampaň a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako to funguje?

Odkazy

Terézia K.
15 €  •  13. 8. 2025 22:10
Držím palce
Júlia H.
25 €  •  13. 8. 2025 23:13
Riško, veľký obdiv Tebe, maminke, aj Tvojej tete, celej rodine ❤️
Eduard M. st.
25 €  •  13. 8. 2025 15:28
Riško, držime palce tebe aj všetkým. Vieme čo to je FA, máme ju doma. Pre nás ste hrdinovia 👍.
Petra
25 €  •  13. 8. 2025 21:33
Držím silno palce a prajem veľa síl 🤞
Katarína T.
25 €  •  13. 8. 2025 22:12
Rišo, držíme palce, si silný, takého si ťa pamätám zo ZŠ 😇 vždy s úsmevom. 💪
Jana K.
7 €  •  13. 8. 2025 19:13
Držím palce :)
Denisa
20 €  •  13. 8. 2025 20:29
Veľa síl 🍀 silno držím palce
Martin Ž.
1 €  •  13. 8. 2025 16:49
Držím veľmi palce

Kto ďalší daroval?

Chcete vytvoriť kampaň? Sme za každú dobrosť.

Vytvoriť kampaň

Donio logo
Nádej pre Riša: Liek, ktorý môže zachrániť život Podporte výzvu

Nádej pre Riša: Liek, ktorý môže zachrániť život

Rišo, mladý muž s Friedreichovou ataxiou, bojuje o čas a nádej. Objavil sa liek Skyclarys, ktorý môže spomaliť progresiu jeho choroby. Poisťovňa liečbu neprepláca, preto prosí o pomoc. Každé euro môže znamenať zázrak. Pomôžte Rišovi získať šancu na lepší život.

Získaných 3 336 € 84 darcov