Pomôžme Vilkovi ktorý bojuje s Rauch–Steindlov syndrómom ako jediný na Slovensku

Získaných 0 € 25 €
15 000 €
59 dní
do ukončenia

Buďte s nami za každú dobrosť. Odovzdáme 100 % vášho daru.

Darovať Zdieľať

Všetky kampane overujeme

Všetky kampane overujeme

Zakladateľ
Zuzana Greňová
Dátum pridania
18. 12. 2025

Kto kampaň organizuje?

Ahojte ľudia s dobrým srdcom, volám sa Vilko, mám 6 rokov a od narodenia je môj život spojený s lekármi, vyšetreniami a diagnózami. Navštevujem až osem odborných ambulancií a môj zdravotný stav si vyžaduje neustálu pozornosť.

Momentálne ma najviac trápi zdravotný problém s obličkami. V januári mi bol diagnostikovaný nefrotický syndróm, pričom doterajšia liečba, žiaľ, nezaberá.

Nedávno mi zároveň diagnostikovali Rauch–Steindlov syndróm, ktorý mám ako jediné dieťa na Slovensku. Tento veľmi zriedkavý syndróm výrazne oslabuje moju imunitu, spôsobuje vyššiu náchylnosť na infekcie a ovplyvňuje môj vývin. Keďže ide o mimoriadne ojedinelú diagnózu, lekári o nej majú len minimum informácií a každý pacient je úplne špecifický.

Komu pomôžeme?

Už od štyroch rokov pravidelne absolvujem rôzne terapie. Za sebou mám viacero rehabilitačných pobytov, hyperbarickú komoru a v súčasnosti navštevujem špeciálnu pedagogiku a neurofeedback.

Najväčšou výzvou sú však moje obličky. Moja pani doktorka robí všetko pre to, aby mi pomohla, a preto navrhla možnosť liečby liekom Obinutuzumab, ktorý má v zahraničí veľmi dobré výsledky. Zatiaľ však nie je isté, či mi ho zdravotná poisťovňa schváli a preplatí.

Práve preto sa moji rodičia rozhodli vytvoriť túto výzvu – aby sme boli pripravení aj na možnosť, že liek budeme musieť hradiť sami.

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Finančné prostriedky z tejto výzvy budú použité predovšetkým na:

  • terapie špeciálnej pedagogiky, kde trénujem jemnú motoriku, grafomotoriku, rozvíjam reč a učím sa zručnosti, ktoré moji rovesníci už zvládajú,

  • neurofeedback, kde si pomocou špeciálneho počítačového programu trénujem pozornosť – pri bežných aktivitách ju totiž dokážem udržať len veľmi krátko. Výsledky tejto terapie sú merateľné a s každým sedením robím pokroky.

Na terapie chodím každý piatok – dopoludnia do Hlohovca a popoludní do Piešťan. Mesačné náklady na tieto terapie predstavujú približne 480 €, plus náklady na cestovanie.

Keďže stále čakáme na rozhodnutie poisťovne ohľadom lieku Obinutuzumab, je možné, že ho budeme musieť uhradiť ako samoplatcov. V takom prípade budú finančné prostriedky použité aj na jeho zabezpečenie.

Ak poisťovňa liek preplatí, získané prostriedky budú použité výlučne na pokračovanie mojich terapií, ktoré mi pomáhajú napredovať.

Čo je to Donio?

Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.

Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.

Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?

Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.

Dobrosrdečný darca
25 €  •  18. 12. 2025 18:44

Premýšľate ako pomôcť ešte viac?

Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.

Ako funguje Darcovská výzva

  1. Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
  2. Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
  3. Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.
Pridať Darcovskú výzvu Zistiť viac

U tohto príbehu zatiaľ žiadne Darcovské výzvy nie sú

Páči sa vám táto kampaň? Podporte ju Darcovskou výzvou.

Založte si vlastnú podkampaň a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako to funguje?

Odkazy

Dobrosrdečný darca
25 €  •  18. 12. 2025 18:44

Kto ďalší daroval?

Chcete vytvoriť kampaň? Sme za každú dobrosť.

Vytvoriť kampaň

Donio logo
Pomôžme Vilkovi ktorý bojuje s Rauch–Steindlov syndrómom ako jediný na Slovensku Podporte výzvu

Pomôžme Vilkovi ktorý bojuje s Rauch–Steindlov syndrómom ako jediný na Slovensku

Malý Vilko, ktorý od narodenia bojuje s rôznymi diagnózami, potrebuje našu pomoc. Jeho obličky nepracujú správne a liečba nefrotického syndrómu je neúčinná. Rodičia organizujú zbierku na terapie a nový liek, ktorý by mohol zlepšiť jeho zdravotný stav.

Získaných 25 € 1 darca