Pomôžte nám zabezpečiť slobodu pohybu pre Danka a Samka so svalovou dystrofiou

Milí darcovia a podporovatelia,

opäť sa vám všetkým chceme zo srdca poďakovať za vašu štedrú podporu. Vďaka vám, konkrétne 137 darcom, sa nám podarilo vyzbierať  64 % z cieľovej sumy! Vaša pomoc nás posúva bližšie k nášmu snu o bezpečí a slobode pre našich chlapcov.

Aktuálna situácia: Samko po operácii

Ako sme avizovali, náš Samko úspešne podstúpil náročnú operáciu chrbtice odborne nazývanú – Spinálná fúzia . Zvládol to statočne a momentálne sa zotavuje po operačnom zákroku. Hoci je to pre neho aj pre nás náročné obdobie, veríme, že sa čoskoro bude môcť vrátiť k svojim obľúbeným aktivitám.

Prečo je nové auto dôležitejšie ako kedykoľvek predtým

Samkova operácia potvrdila, že potreba nového bezbariérového auta je teraz ešte naliehavejšia. Počas cesty v aute už nie je potrebná len asistencia pre Danka, ale aj pre Samka. Oboch chlapcov musíme mať pod dohľadom nepretržite, aby sme im mohli pomôcť s akýmkoľvek pohybom alebo nepohodlím, ktoré prichádza s ich ochorením a teraz aj s pooperačným stavom.

Naše súčasné auto nám neposkytuje dostatok priestoru na to, aby sme im obom mohli asistovať počas jazdy, čo predstavuje veľké bezpečnostné riziko a obmedzuje nás. Nové, väčšie auto s rampou a dostatočným priestorom pre dvoch asistentov by nám umožnilo:

• Bezpečnú a pohodlnú prepravu pre oboch chlapcov, čo je teraz kľúčové.

• Pokračovať v ich vášni pre cestovanie a spoznávanie pamiatok, čo im dáva radosť.

• Uľahčiť každodennú starostlivosť a presun do školy, denného stacionára  ako aj lekárske kontroly a rehabilitácie.

Prosíme o vašu pomoc a podporu

Sme naozaj blízko k splneniu nášho cieľa. Každé euro nás posúva vpred a pomáha nám zabezpečiť Dankovi a Samkovi život plný radosti, nie len obmedzení. Ak môžete, prosím, podporte našu zbierku príspevkom. Ak nie, pomôžte nám zdieľaním nášho príbehu.

Ešte raz vám ďakujeme za všetko, čo pre nás robíte.

S láskou a vďakou, Rodina Havierniková

Milí darcovia a priatelia,

chceme sa vám z celého srdca poďakovať. Po 27 dňoch od spustenia našej kampane sa stalo niečo neskutočné – vďaka vám a vašej štedrosti sa nám podarilo vyzbierať 60 % z cieľovej sumy! Každé euro, každé zdieľanie a každý odkaz podpory nás nesmierne povzbudzuje. Ďakujeme vám za to, že pomáhate Dankovi a Samkovi splniť si ich sen o slobode a bezpečnom cestovaní.

Blíži sa pre nás veľmi dôležitý deň – 7. september, Svetový deň povedomia o Duchenne svalovej dystrofii (DMD). Pri tejto príležitosti by sme vám chceli toto ochorenie priblížiť a ukázať vám, s čím všetkým sa naši chlapci a ďalší pacienti musia potýkať.

Duchenne svalová dystrofia je progresívne genetické ochorenie, ktoré postupne oslabuje a ničí svaly v celom tele. Život s DMD prináša neustále obmedzenia a nároky:

• Ľudia s DMD strácajú schopnosť chodiť, neskôr sa dostavujú problémy s dýchaním a srdcom.
• Sú odkázaní na nepretržitú starostlivosť od základných životných potrieb ako je hygiena, kŕmenie, polohovanie až po bežné veci ako je posunutie ruky alebo nohy čo len o centimeter, poškrabkanie alebo utretie slzy.
• Potrebujú rôzne pomôcky – od špeciálnych invalidných vozíkov, polohovacích posteli, rôznych terapeutických pomôcok  až po neinvazívni a neskôr invazívnu podporu dýchania.

Naši synovia, Danko (20) a Samko (16), trpia týmto zákerným ochorením. Aj keď sú obaja odkázaný na pohyb s pomocou invalidných  vozíkov, nezabúdame na to, že život sa dá žiť naplno! Sú to veselí a zvedaví chlapci, ktorí milujú históriu a radi spoznávajú nové miesta. Preto je pre nás spoločné cestovanie tak dôležité – je to naša najobľúbenejšia aktivita, ktorá nás všetkých spája.

Prečo je nové auto tak dôležité?

Naše súčasné auto je príliš malé, aby sme v ňom mohli bezpečne prepravovať dva elektrické vozíky a všetky potrebné pomôcky. Bez špeciálne upraveného auta nemôžeme bezpečne cestovať a chlapcom pomáhať aj počas jazdy. Nový, väčší a plne bezbariérový automobil by nám umožnil:

• Bezpečne a pohodlne voziť Danka do denného stacionára a Samka do školy.
• Pokračovať v našej spoločnej záľube – cestovaní a spoznávaní histórie, bez strachu o bezpečnosť a zo všetkým potrebným na cesty.
• Uľahčiť každodenný život a starostlivosť, vďaka čomu by mali chlapci viac slobody a radosti z pohybu.

Našim cieľom je získať 20 000 € na doplatenie tohto auta, ktoré pre nás znamená oveľa viac než len dopravný prostriedok.

Veríme, že spoločne sa nám podarí cieľovú sumu dosiahnuť. Každý váš príspevok, každé zdieľanie nášho príbehu nás posunie bližšie k nášmu cieľu a pomôže nám splniť chlapcom ich sny.

Ďakujeme, že ste s nami a že pomáhate Dankovi a Samkovi žiť ich život naplno.

S úctou, Zdeněk Andy a Katka

Milí darcovia a podporovatelia,

Prvý raz sa vám prihovárame a ďakujeme za doterajšiu podporu. Uvedomujeme si že vaša podpora pre našu zbierku je pre nás nesmierne dôležitá a dodáva nám silu každý deň. Chceli by sme sa s vami podeliť o kúsok nášho života a ukázať vám, prečo je pre nás nové, väčšie a bezbariérové auto takou prioritou. Veríme, že po vzhliadnutí tohto príspevku lepšie pochopíte, akú veľkú zmenu prinesie.

Keď sa chystáme na týždenný pobyt, balenie nie je len o kufroch s oblečením. Je to precízna logistická operácia, ktorá nám zaberie množstvo času a úsilia. Náš súčasný kufor je príliš malý a naozaj nie je prispôsobený pre potreby našich chlapcov. Aby sme to dokázali, spísali sme a nafotili sme si pre vás zoznam vecí, ktoré musíme zbaliť.

Čo všetko balíme na týždenný pobyt?

• Oblečenie: Dva kufre. Jeden pre maminu a Samka a druhý pre Danka a tatina.
• Zdravotné pomôcky: Samostatný kufor na antidekubitné matrace, kompresory, anatomické vankúše a odľahčené periny.
• Hygiena: Dva kufríky, jeden pre nás dospelých a druhý pre chlapcov.
• Technika: Box s nabíjačkami pre elektrické vozíky a predlžovačky, plus box s topánkami (pre každého dva páry).
• Špeciálne pomôcky: Taška so základnými polohovacími pomôckami a dve tašky s kašľacími asistentmi.
• Dýchanie: Dve tašky s zariadenia na neinvazívnu podporu dýchania a tri litre vody k nim.
• Jedlo a lieky: Chladiaca taška a batoh s jedlom, balík minerálok, taška s liekmi a vitamínmi.
• Elektronika: Brašňa s elektronikou
• Na voľno: Cestovné vankúše, prechodné bundy.
• Na vozikoch: každý ma svoj batoh s EDC (Every Day Carry) a vak s dekou a pršiplášťom.

Súčasné auto už jednoducho kapacitne nestačí na to, aby sme bezpečne a pohodlne odviezli všetko, čo chlapci potrebujú. Nové bezbariérové auto nám umožní nielen bezproblémové cestovanie na terapie a vyšetrenia, ale aj plnohodnotné rodinné výlety, ktoré si tak zaslúžia.

Čo ostalo doma:

• Polohovacie valce a vankúše
• Sprchovacie lehátko
• Zdvihák pre imobilných
• Veci na dennú fyzioterapiu

Fotografie z akcie nášho balenia:

• Prvá fotka: Všetko pripravené pred krbom. Je to impozantná kopa vecí, však?

• Druhá fotka: Naložené v aute. Je vidieť, že ani jedno miesto nezostane voľné.

• Tretia a štvrtá fotka: Zaparkovaní chalani na  vozíkoch v aute. Práve toto je tá najväčšia zmena, ktorú nové auto prinesie. Bezpečná a komfortná doprava pre Danka a Samka.

• Piata fotka: Pracovný priestor vodiča, z ktorého je možné vidieť, ako je celé auto plné ale naozaj.

Ďakujeme vám z celého srdca za každú pomoc a zdieľanie. S vašou podporou sa nám sen o bezbariérovom aute stáva skutočnosťou.

Zdeněk Andy a Katka