Luckin príbeh

Lucka sa narodila 16. 8. 2015 o 16:08 ako zdravé dievčatko. Narodila sa v 37t.t. vážila 3180g a merala 50cm. Moje krehké miminko, nevinné, nežné a čisté stvorenie.  Jej prvé 3 roky života boli úplne normálne, zdravé dievčatko, ktoré sa učilo bežné veci ako ostatné deti. Mala rovnú chrbticu, rovné nožičky a celkovo bola úplne normálne dievčatko. V roku 2017 som sa rozviedla, ale to je iný príbeh, no ostala som sama na dve dcéry. Keď sa blížil čas dovŕšenia 3 rokov, začala som si všímať zmenu chôdze, sedenia a držania tela.Tak som začala hľadať ortopéda, no každý má ubezpečil že je všetko v poriadku, že každý máme inú kostru. Od roku 2018 bola náchylná na bežné choroby ako je angína, zápal priedušiek a na vyšetrení imunológie nám zistili slabšiu imunitu a bežné alergie. 

Žili sme teda ďalej normálny život. S tým rozdielom že som ju pozorovala. Pri spaní, pri kúpaní, chôdzi a bežnom spôsobe života. Chodili sme na turistiku od roku 2019, nemala problém vyjsť u nás na Chatu Kľačianska Magura, kde sme aj počas prázdnin žili 2 mesiace, bola živá a aktívna, behala hore-dole. 

V 2020 sme navštívili ortopéda, ktorý nám oznámil že má skoliózu, tak nám odporučili MUDr. Popluhára, PhD., MBA ku, ktorému sa dostať je na dlhšie mesiace. Boli sme objednané, no bohužiaľ kvôli Covidu sme sa tam nemohli dostaviť, ďalší rok sme mali tiež termín no znova sa nám opakovala tá istá situácia. Tak som spravila to, čo som v tej dobe uznala za vhodné a ešte v roku 2020 sme sa dostali k MUDr. Žiškovi. Podľa lekárov tam nebolo nič také vážne – pri prvej návšteve nám diagnostikovali iba ploché nohy, skoliózu a sudkovitý tvar hrudníku. Bohužiaľ, rok 2021 bol pre nás veľmi náročný, často sme boli v karanténe, taktiež sme mali 2-krát Covid. Aj keď sme boli objednaní na vyšetrenia, bohužiaľ Covid nám v tom bránil. Bežné prehliadky u pediatričky boli v poriadku, čo sa týkalo krvi.

Písal sa rok 2022, keď to nabralo na obrátkach

Hneď v prvý voľný termín sme išli na vyšetrenie k MUDr. Žiškovyi, ktorý nás hneď poslal na Endokrinológiu a Genetiku, lebo sa mu niečo nezdalo, Lucka stále nerástla a stale rovnako vážila, telíčko sa deformovalo, nožičky išli viac k sebe zhoršovala sa chôdza, ale stále nikto nevedel čo sa deje. Po známosti sme sa behom dvoch týždňov dostali na vyšetrenie k Doc. MUDr. N. Mišovicová, CSc. , ktorá Lucku vyšetrila, vzala jej krv a po fotila si ju celú, aby to prebrala s kolegami. Niečo sa jej nezdalo, no bez výsledkov z krvi vám nikto nič nepovie.

Prišli týždne čakania na výsledky. 15. 6. 2022 mi bolo doručená správa s výsledkami. Záver znel takto: Dispropocionálny nanizmus, Somatická asténia, Skeletárna dysplazia, Susp.spondylokostálna dysostóza.

Ako mesiace plynuli, tak som sa ja učila o Lymfatickom systéme, hľadala som alternatívnu medicínu, spôsob ako jej uľaviť, lebo prichádzal jeden úder za druhým a jej sa stav zhoršoval. Pre mňa to boli najhoršie mesiace v živote, nevedieť čo sa deje.

Dňa 12. 7. 2023 nám prišli výsledky z genetiky a vtedy sme zistili, že má Lucka Mukopolysacharidózu typ 4A. Dozvedeli sme sa, že je tu nádej na liečbu. Po ďalšom očnom vyšetrení sme zistili, že Lucka zle vidí a je tu podozrenie na Keratokonus na oboch očiach, predpísali nám okuliare so špeciálnymi sklami a následne by nás mala čakať operácia. 

Nakoniec sme sa dozvedeli, že Luckina diagnóza je nevyliečiteľná. Enzýmovou liečbou sa dá pozastaviť progres choroby. Momentálne čakáme, či nám poisťovňa túto liečbu schváli. 

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Získané peniaze budu použité na opravu nášho staršieho auta, lebo sme naň odkázané. Neviem koľko bude stáť oprava, ale už teraz som doň dala 350€. Najradšej by sme si kúpili nové auto, ale na to momentálne nemáme. 

Zároveň sa peniaze použijú na Luckine vyšetrenia a potreby. Aj na potreby mojej staršej dcéry. Keďže všetky peniaze aj rezervu som minula za posledné 2 roky na Lucku. Len okuliare ma stáli 235€ a teraz potrebuje ešte ortopedickú obuv a pomôcky na cvičenie. Čakajú nás rehabilitácie a dlhý proces vyšetrení.  A iné potreby, ktoré nám lekári doporučujú. Výživové doplnky a vitamíny, mastičky a bylinkové kvapky, ktoré jej dávam. 

Ja som živnostníčka, pletiem vlasy a vyrábam hračky a iné veci. Pracujem tak práve kvôli Lucke, lebo ona potrebuje stálu asistenciu , keďže je stále malinká ako 3-ročné dieťatko. Jej diagnóza nám zmenila život o 360° a to sme len na začiatku. Od úradov ešte nič nepoberám, lebo čakáme na schválenie. Posledné 2 mesiace som už na nule a stále sa naháňam, aby som všetko uhradila a objednala materiál na vlasy, lebo všetky peniaze idú do nej a nemám toľko času na deti len aby som všetko poplatila a spravila im aspoň nejaké prázdniny. A teraz sa blíži škola, čo sú ďalšie výdavky naviac.

Preto vás prosím o pomoc. A ďakujem vám za vašu podporu.