Pomôžme Brunkovi byť vďaka novému, väčšiemu elektrickému vozíku slobodnejší

Život s SMA je boj, ktorý nikdy neskončí, ale my to nevzdávame 💪🏽

Brunko je liečený liekom Spinraza, ktorý sa mu podáva každé 4 mesiace lumbálnou punkciou do miechy a týmto liekom sa mu nahrádza bielkovina, ktoré je potrebná na činnosť svalov, ktorá sa mu netvorí vďaka chýbajúcemu jednému génu.

Bruno musí neustále cvičiť, aby jeho svaly neslabli a nestrácal silu. Pomalými krokmi sa Brunko posúva vpred a učí nové veci a robí radosť všade kde príde. Svojím žiarivým úsmevom, nespočetnými zvedavými otázkami a svojou otvorenosťou.

Má 7 rokov, je veľmi múdry, inteligentný, šikovný.  „Iba“ nechodí, neplazí, nelozí, nestojí. Je prváčik na Základnej škole v Senici, kde chodí medzi zdravé deti a chodí na ZUŠ na odbor výtvarný. V škole je snaživý, rád do nej chodí a ešte viac miluje spoločnosť a nových kamarátov. Miluje vodu a potápanie.

Snažíme sa mu ako rodičia zabezpečiť všetko čo potrebuje, aby sme mu skvalitnili jeho život, ktorý má už aj tak ochudobnený o obyčajné veci, ktoré by sme mu tak strašne chceli dopriať. Je ťažké počúvať aké má plány do života ako si plánuje čo absolvuje až sa raz naučí chodiť. Nádej umiera posledná a farmaceutické spoločnosti stále napredujú vo vývoji nových liekov a tak sa ho snažíme udržať v stave takom aby choroba páchala čo najmenej škôd na jeho tele.

No je to veľmi finančne náročné. Rehabilitácie, ktoré nám neprepláca štát a ani rehabilitačné pomôcky, ktoré sa nikdy nenachádzajú v zozname pomôcok hradených štátom nás stoja desiatky tisíc euro ročne. Podarilo sa nám v roku 2020 vďaka sponzorom zabezpečiť  elektrický vozík Permobil Koala. No Brunko už po 5 rokoch bude potrebovať do školy nový väčší vozíček, aby sa mohol neobmedzene pohybovať aj po exteriéri školy na školskom dvore či v družine. To, že v škole veľa sedí vyžaduje o to väčšiu starostlivosť o jeho chrbticu a skoliózu a väčší počet ambulantných rehabilitácií ako aj rehabilitačných pobytov. 

Brunko v januári 2024 absolvoval operáciu bedrových kĺbov v Brne. Jeden mesiac boli jeho nohy v sadrách. Po tejto operácii a takej dobe v sadrách jeho svaly na nohách atrofovali. Aby Bruno po operácii nabral stratenú svalovú hmotu a hlavne aby napredoval a mohol sa dostávať do vyšších polôh a nebol technicky limitovaný skrátenými šľachami a vyluxovanými kĺbmi, ktoré mal musia byť rehabilitácie zamerané na vertikalizáciu. Musí veľa stáť a na to potrebuje pomôcky a pobyty v centrách, kde majú skúsenosti s deťmi so spinálnou svalovou atrofiou, ktoré sú po operácii bedrových kĺbov. Čaká ho ďalšia operácia kedy mu budú po čase musieť vybrať kovové kliny z bedier. 

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?🧑🏽‍🦼‍➡️

Táto výzva je založená za účelom získania peňazí na kúpu väčšieho elektrického vozíka, ktorý Brunkovi dáva slobodu. Na jeseň mu jeho terajší elektrický vozíček bude malý nakoľko zimné oblečenie či fusak, ktoré bude potrebovať sa do neho už nezmestia. Bruno sa vďaka slobodnému pohybu na vozíku zúčastnil tento školský rok ako prváčik všetkých štyroch školských výletov. Vďaka asistentke a jej ochote a úžasnej pani učiteľke a naším spoločným pričinením sme mu vozíček dokázali naložiť do školského autobusu a dopraviť všade tam kde ho potreboval. Zdolal na ňom 9km turistiku či výlety po ZOO, videl zámky a hrady a spoznával svet na kolesách. Sloboda v jeho napredovaní je veľmi dôležitá a mechanické vozíky sú obmedzujúce terénom. Jeho slabšie ručičky nedokážu potlačiť vozík po tráve či teréne. 

Čo ak sa nám podarí získať väčšiu sumu?

Ak by sa nám podarilo získať viac peniažkov ako stojí vozíček, ktorý sme Brunkovi vybrali využili by sme ich na rehabilitačné pobyty pre Brunka v rehabilitačných zariadeniach, ktoré preferujeme a pobyt v nich Brunkovi pomáha budovať svalovú hmotu a robiť nové pokroky či iné zdravotnícke pomôcky ako je korzet, ortézy či iné rehabilitačné pomôcky určené pre zlepšenie Brunkovho zdravotného stavu.