Nezmar Tomi – pomôžme mu so školným, aby neprežíval, ale žil

Šialená, nevyliečiteľná, brutálne obmedzujúca diagnóza

Každá debata s ním má „šťavu“, je to proste vždy zážitok. Byť s Tomim. My sa už vlastne ani nebavíme o jeho diagnóze. Ktorá je šialená, nevyliečiteľná, brutálne obmedzujúca. Ktorá so sebou prináša milión komplikácií. Vie o nich on, jeho najbližší, pochopí to každý, kto ho len na chvíľu zbadá. Pretože spinálna muskukárna atrofia sa podpísala aj na deformite tela. Ale Tomiho vnútro – jeho myseľ, srdce, duša – to všetko funguje na plné obrátky. Tento chalan, hoci väčšinu dňa je odkázaný na polohovaciu posteľ, sa nenudí. „Také nepoznám,“ šibalsky sa uškrnie. Nič, do čoho sa pustí nerobí polovičato, je perfekcionista a makač.

Áno, Tomáška poznáte aj z príbehu z minulého roka. Jeho osud zasiahol mnohých a vďaka príspevkom dobrých ľudí sa podarilo niečo, čo sa Tomáš bál nahlas pomenovať. Ale tichý sen sa stal realitou.

„Moje najobľúbenejšie číslo je päť. A všimni si, akým číslom končí tento rok. Päťkou. A ja viem, že tento rok považujem za svoj najúspešnejší. Najšťastnejší. Tak veľa mi život v tomto roku dal!,“ nabudene hovorí Tomáš.

K svojím marcovým meninám mu doma pristál na mieru upravený elektrický polohovací vozík. „Je to doslova skvost. Neviem ani k čomu to prirovnať. Asi keď niekto túži po napríklad Mercedese alebo Ferrari. Vďaka tomuto vozíku som už nemusel byť väzňom v našom byte. Chápeš? Tým, že väčšinu dňa musím len ležať, v bežnom vozíku obsedím maximálne 3× po hodine a pol, ale z toho mi veľa času zaberie jedlo, lebo poležiačky sa najesť neviem. No a ja som sa zrazu nemusel s mamou ponáhľať z prechádzky, z kávičky v obľúbenej kaviarni. Vďaka tejto mašine,“ s úsmevom pozerá na svoj nový vozík. „Jedno obrovské ďakujem z hĺbky môjho srdca patrí všetkým, ktorí mi naň prispeli. Veľmi si to vážim. Inak, vieš kam viedla prvá cesta novým vozíkom? K zubárovi. Pri mojej diagnóze je veľmi komplikované dostať ma do zubárskeho kresla. Teraz ho nový vozík nahradil, dá sa parádne sklopiť, nikam ma nemuseli presúvať, aj zubár bol spokojný.“

V roku končiacom päťkou v sebe Tomi objavil aj nový rozmer. Hudba ho lákala a bavila odmalička. Na klávesoch hral rád, sám začal aj komponovať. Tento rok však nabral odvahu so spevom. „Doma som si spieval. Len tak. Sám pre seba. Pre rodičov. Hanbil som sa pred niekým druhým. Vďaka kampani na zbieranie 2% pre Nadáciu Adeli som sa stretol s Tinou. A dnes už viem, že Tina mi otvorila oči. Nehrala formu, nemala dôvod. Je to jedna z najúprimnejších a najspontánnejších bytostí aké poznám. Z môjho hlasu bola očarená, ja som fakt nevedel, že viem spievať. A neveril som, že sa mi ozve. Lenže ona slovo dodržala a ja som sa ocitol v jej štúdiu, potom prišla ona k nám domov a spoločne sme už aj na jednom podujatí zaspievali. Chápeš? To nabralo také obrátky, že som nechápal. Mamy som sa pýtal, či sa mi nesníva… Spev mi dáva mnoho. Viem, že musím na sebe pracovať, vychytal som akciovú cenu a dal som sa na online hodiny spevu. Vyhľadávam miesta, kde je výborná akustika. Napríklad v kostole. Spev a hudba sú môj život a ja ďakujem Tine, že ma zbavila ostychu. Zverejňujem svoj spev na Instagrame, na TikToku, ohlasy ma posúvajú vpred. Je to úžasné!“