Podporme stretnutie rodín s Norrieho chorobou

Míľnik 1/2

30 min hudobný workshop

Získaných 0 € 160 €
225 €
28 dní
do ukončenia

Míľnik 2/2

60 min hudobný workshop

Získaných 0 € 160 €
450 €
28 dní
do ukončenia

Buďte s nami za každú dobrosť. Odovzdáme 100 % vášho daru.

Darovať Zdieľať

Všetky kampane overujeme

Všetky kampane overujeme

Zakladateľ
blindLESS
Dátum pridania
14. 6. 2024

Kto kampaň organizuje?

OZ blindLESS, ktorú založili rodičia nevidiaceho dievčatka Júlie, ktorá má 2 zriedkavé ochorenia: Norrie a Mozaikovú formu trizómie 16.

Touto kampaňou chceme pomôcť rodinám, v ktorých má niektorý člen Norrieho chorobu. 

O aké ochorenie vlastne ide? 

Norrieho choroba je veľmi vzácna dedičná porucha, ktorá vedie k slepote pri narodení alebo krátko po nej, stratu sluchu a oneskorenie vývoja. Chorobu Norrie spôsobujú mutácie v géne NDP na chromozóme X. Je zdedený v recesívnom vzore spojenom s X. Z tohto dôvodu postihuje Norrie väčšinou chlapcov. Na Slovensku zatiaľ neexistuje platforma, ktorá by rodiny združovala alebo spájala. Považujeme za užitočné a veľmi prospešné rodiny podporiť vo vzájomnej komunikácii a odovzdávaní si skúseností a informácií.

Ako vieme spoločne pomôcť?

Radi by sme zorganizovali a uskutočnili stretnutie rodín, kde sa vyskytla Norrieho choroba. Prvé a zatiaľ posledné stretnutie tohto typu sa podarilo zrealizovať pred 5 rokmi. Stretnutie práve teraz, je dôležité, pretože v Anglicku sa bude otvárať klinické hodnotenie liečiv, do ktorého sa môžu zapojiť aj ostatné krajiny. Hodnotenie bude zamerané na symptóm straty sluchu, ktorý je pre týchto ľudí devastačný. Predsedkyňa OZ blindLESS sa zúčastnila konferencie v Londýne a chcela by o tejto možnosti rodičov informovať.

Život s diagnózou Norrie prináša svoje úskalia. Tým, že je tak vzácna, sa rodičia stávajú najväčšími odborníkmi v problematike. Napríklad bežné lekárske vyšetrenie začína zaškolením lekára, ktorý o Norrieho chorobe nikdy nepočul. Preto je nesmierne dôležité, aby rodičia mali možnosť svoje poznatky zdieľať, aby mali možnosť cítiť, že sa s niekým môžu poradiť a zároveň, že im niekto rozumie. Ak sa podarí nájsť chodníček, aby ním mohla kráčať celá komunita a nemusel ju každý vyšliapať sám.

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Aby bolo stretnutie veselé, mohli sa zapojiť všetci, aj rodičia a súrodenci a aby sme sa napojili na spoločný rytmus, tak sme pozvali Tona Gútha z rytmika.sk. Je to skúsený hudobník, muzikoterapeut, ktorý sa roky venuje aj ľuďom s rôznymi znevýhodneniami. To by bol jediný náklad na projekt. Inšpiráciu pre tento model stretnutia sme našli v zahraničí, kde takto podobné stretnutia organizuje The Norrie Disease Foundation.

Na stretnutie sú pozvaní aj odborníci z Centra ranej starostlivosti a zo Špecializovaného centra poradenstva a prevencie pre deti a žiakov so zrakovým postihnutím.

Ďakujeme za podporu! 

Chcete zakladateľovi kampane niečo odkázať?

Pre zobrazenie či pridanie odkazu musíte byť prihlásený na Facebooku a mať vo svojom prehliadači povolené cookies tretích strán.

Čo je to Donio?

Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.

Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.

Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?

Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.

Láskavý darca
50 €  •  21. 6. 2024 17:36
Tinka S.L.
50 €  •  21. 6. 2024 9:57
Mile zienky, doprajte si trosku casu a dobijte baterky aj vdaka workshopu, ktory organizujete
Milý darca
10 €  •  19. 6. 2024 8:15
Štedrý darca
50 €  •  16. 6. 2024 20:41

Premýšľate ako pomôcť ešte viac?

Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.

Ako funguje Darcovská výzva

  1. Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
  2. Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
  3. Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.
Pridať Darcovskú výzvu Zistiť viac

U tohto príbehu zatiaľ žiadne Darcovské výzvy nie sú

Páči sa vám táto kampaň? Podporte ju Darcovskou výzvou.

Založte si vlastnú podkampaň a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako to funguje?

Odkazy

Tinka S.L.
50 €  •  21. 6. 2024 9:57
Mile zienky, doprajte si trosku casu a dobijte baterky aj vdaka workshopu, ktory organizujete
Láskavý darca
50 €  •  21. 6. 2024 17:36
Milý darca
10 €  •  19. 6. 2024 8:15
Štedrý darca
50 €  •  16. 6. 2024 20:41

Kto ďalší daroval?

Chcete vytvoriť kampaň? Sme za každú dobrosť.

Vytvoriť kampaň