Úspešne dokončené:

Pomôžme opäť Timimu. Bábätku, ktoré nerastie a neotvára očká.

Získaných 0 € 8 973 €
8 000 €
 -
252 darcov
Celkom sa zapojilo
36 €
Priemerná výška daru
300 €
Najvyšší dar
59 dní
Získané za
Viac o tejto výzve

Pomôžme opäť Timimu. Bábätku, ktoré nerastie a neotvára očká.

Všetky kampane overujeme

Zakladateľ
Timotej Ondrej
Dátum pridania
14. 7. 2023

Kto kampaň organizuje?

Sme rodičia malého baby hrdinu Timiho, ktorý má viac diagnóz, než pomoci.
Na viečkach má blefarofymózu ( dokáže ich otvoriť len na pomĺčky aj to len občas), rastie enormne pomaly (3,5 kg po 8 mes.), pohybovo je na úrovni novorodenca, aj po 8 mesiacoch, ale ak tak sa stále snaží makať a dvíhať hlávku, aj keď mu vždy spadne. Do toho má pľúcnu dyspláziu BPD, a potrebuje kyslik, aj keď doma sa drží saturačne úžasne. Do toho ma problém s predsieňou srdca, za sebou už má operáciu ductusu.
Lekári netušia čo sa mu stalo, prečo sa mu to deje a ako mu pomôcť. Nemala som žiaden problém ani ja ani nikto v rodine. Dávajú od neho ruky preč, preto sme kontaktovali aj zahraničie.

Timi je lekárska záhada aj pre našu genetičku. V rodine nemáme žiadne ani podobne prípady a aj naše prvé 2 deti sú úplne zdravé a šikovné. Tehotenstvo som mala idylické, bezproblémové, až do dňa v 7.mesiaci, kedy mi vydesene povedali, že už nerastie a nevedia prečo. Doteraz nepoznajú dôvod a v lekárskych správach sa píše bližšie neurčená genetická porucha.

Doma sa smejeme že každá mamka si povie: “Kiež by si ostali naše deti takéto chutné malé bábätká vždy.” Ale mne sa to naozaj aj splnilo. 

V nemocniciach strávil viac času než doma, ale hodláme sa to zmeniť, lebo jeho mamka sa nikdy nevzdáva a vďaka tomu sa mu darí doma zas o trochu lepšie. Ale sama to úplne nezvládnem. Máme ďalšie dve deti a s manželom sme už na dne možností s lekárskou pomocou a silami. Potrebujeme už konečne zistiť čo mu je a ako sa na to pripraviť. Potrebujeme mu čím skôr pomôcť, keď aj napriek toľkým diagnózam sa toľko usmieva a snaží. 

Komu pomôžeme?

Pomoc poputuje Timimu, ktorého ste mohli spoznať už v prvej výzve, kde sme mu získali 12 000 € na operáciu viečok v Španielsku, a zvyšných 4 000€ na rehabilitačný pobyt, keďže bol v nemocniciach priviazaný na lôžku pridlho zo svojho 8 mesačného života. Obe tieto procedúry sme museli odložiť, aj keď faktúry nám už prišli.

Čaká ho ešte veľa rehabilitačných pobytov (Axis Piešťany), ktoré stoja každý raz okolo 2000€. Timi točí telíčko stále doprava, ale dá sa to vyrovnať, keby konečne trávil viac času rehabilitáciami ako v nemocniciach, kde lekári netušia čo mu je a len stále naťahujú čas pobytu.

Timi bol v nemocnici dohromady pol roka: 3 na neonatologickej JISke a zvyšné mesiace na detskom oddelení. Pobyt sa nam predĺžil kvôli dýchaniu a rezignovanému postoju lekárov, ktorí nikdy neovládli jeho zdravotne záznamy, keďže má tých lekárskych správ naozaj veľa a ja chápem, že to da zabrať sa v ňom vyznať. Žiaľ na SR nie je klinika, kde by ho niekto komplexne riešil a vyznal sa v ňom. Pri každom lekárovi musíme čakať, kým si naštuduje šanón spisov a preto sa udialo v jeho liečbe toľko chýb. Prístup nemocnice a lekárov na Slovensku žiaľ nie je záležitosťou, ktoré dokážeme touto výzvou ovplyvniť. Musíme už jednoducho ísť tam, kde takéto syndrómy ľahko rozpoznajú a podchytia. 

Avšak Timi sa snaží, keď je doma a prosperuje pri mamke rýchlo. Pri mne sa zrazu smeje, otvorí očká aspoň na pomĺčky ako sa dá, hrá sa, konečne sústreďuje očká na predmety a už mu neplávajú zreničky ako v nemocnici, keď mal očká stále zatvorené lebo odmietali viečka vylepovať ako to má aj uvedené v správe. Musím ešte poznamenať, že náš Timi vidí a stačí mu k videniu len ten zákrok, ktorý robia len v cudzine, ale u nás nie. Tento zákrok sme však už 3× museli presunúť kvôli slovenskému zdravotníctvu a dlhým čakacím dobám na vyšetrenia, ktoré by odobrili to či zvládne s kyslíkom let a operáciu.

Naše bábätko rastie extrémne pomaly a tomu prislúcha aj jeho spomalený pohybový aj kognitívny vývoj. Má 8 mesiacov a len 3,5 kg. Najnovšie lekári riešili jeho intoleranciu mlieka, avšak dali mu náhradu, ktorá tiež nič nemení. Taktiež má atypický omegovitý epiglotis, čo spôsobuje jeho zabiehanie mliečka do pľúc, aj so sondou aj keď pije sám. Timi preto potrebuje komplexné riešenie všetkých jeho diagnóz bez toho aby sme na každé vyšetrenie čakali mesiace a všade dookola vysvetľovali ďalšie jeho diagnózy, nehovoriac o tom že mnohé vyšetrenia vyžadujú anestéziológ a takéto bábätko sa nemôže často uspávať, preto je potrebná klinika, kde sa raz uspí a popri tom sa urobia všetky potrebné vyšetrenia, ako aj sluch, epiglotis, srdce, pľúca, MRI mozgu a očných dráh.

Na to nám asi pomôže už len Česko alebo Rakúsko. 
Dvaja odborníci sa nám však netradične snažia pomôcť a týmto im chcem poďakovať, Ing. Kačuriakovi aj našej úžasnej genetičke Giertlovej. Vďaka vám máme nejakú nádej. A najmä vďaka Doniu, bez toho by Timi nemal žiadnu nádej. Ďakujeme!

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Peniaze teda Timi potrebuje na viacero očakávaných liečení:

na cestu na operáciu do ESP (keďže minula zbierka pokrýva len samotní operáciu bez všetkého) ako aj na ubytovanie v Španielsku počas operácie, keďže je to jednodňová operácia s tým, že sa chodí na kontroly 10 dní potom, takže dovtedy musíme čakať v Španielsku v nejakom čistom hoteli blízko nemocnice, kde by si doliečil pooperačné zápaly, ktoré po tejto operácii na chvíľu vzniknú.


-zároveň máme 2 ďalšie deti, s ktorými za ten čas musí niekto byť, kým ja chodím s Timim po nemocniciach. Najmä teraz cez prázdniny. Manžel si berie stále v práci voľno, a tak sa veru nedá platiť za drahú elektrinu pri tom obrovskom kyslíkovom generátore, oximetroch, drahých nutridrinkoch, ktoré mu určili ako stravu, aj keď ich netoleruje, a mnohé naše lekárske výpravy.

-v rámci lekárskych vyšetrení nás čakajú podľa genetičky zrejme aj špeciálne genetické testy, keďže doposiaľ testy hradené poisťovňou nič neodhalili, tie stoja okolo 700–2000€

– ak sa nám podarí dostať do diagnostického centra v Česku čím skôr to bude možné, tak to tiež nebude zadarmo, najmä moja časť pobytu pri ňom (najmä poisťovňa prepláca zahraničné zákroky až po pobyte a po mnohom zdokladovaní toho, že tu v SR neboli dané lekárske úkony možné a aj to nevieme akú časť a kedy a či vôbec.)

-koncom mesiaca by sa zároveň mal konečne zistiť stav lebky a mozgu na MRI a tak nie je isté či opäť vyvstane otázka operácie lebky alebo nie.

Dohromady len za prvé body v programe potrebujeme 8 000€. A to sa Timiho program vždy nesmierne nepredvídateľne mení.

Život s ním je skrátka jedno veľké dobrodružstvo, ale on za to stojí. Keby ste ho videli aký je nežný, čarovný, snaživý  a dobručký ako z rozprávky. ♥️

Čo je to Donio?

Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.

Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.

Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?

Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.

Jakubcatska rodinka
50 €  •  1. 9. 2023 22:35
Veľa síl, nádeje a milostí Timimu a celej rodinke prajeme+
Milý darca
100 €  •  30. 8. 2023 10:45
Dobročinný Darca
25 €  •  29. 8. 2023 20:28
Láskavý darca
10 €  •  28. 8. 2023 8:40
Láskavý darca
300 €  •  26. 8. 2023 19:57
Láskavý darca
25 €  •  23. 8. 2023 23:23
Milý darca
100 €  •  21. 8. 2023 20:19
Štedrý darca
10 €  •  19. 8. 2023 12:01
Milý darca
20 €  •  18. 8. 2023 8:12
Dobročinný Darca
10 €  •  17. 8. 2023 22:08
Láskavý darca
38 €  •  16. 8. 2023 21:05
Veľkorysý darca
25 €  •  15. 8. 2023 22:15
Láskavý darca
100 €  •  14. 8. 2023 16:52
Mirka
50 €  •  14. 8. 2023 10:03
Prajem Timimu veľa zdravíčka a celej rodinke veľa síl a rodinnej pohody. Spolu to zvládnete.
Dobrosrdečný darca
300 €  •  13. 8. 2023 22:38
Veľkorysý darca
40 €  •  13. 8. 2023 11:53
Dobročinný Darca
10 €  •  12. 8. 2023 13:38
Štedrý darca
100 €  •  12. 8. 2023 1:05
Dobrosrdečný darca
10 €  •  11. 8. 2023 21:53
Dobrosrdečný darca
10 €  •  11. 8. 2023 21:26
Štedrý darca
50 €  •  11. 8. 2023 21:12
Milý darca
25 €  •  11. 8. 2023 20:49
Dobrosrdečný darca
100 €  •  11. 8. 2023 20:09

Premýšľate ako pomôcť ešte viac?

Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.

Ako funguje Darcovská výzva

  1. Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
  2. Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
  3. Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.

Pri tejto kampani nejde Darcovkú výzvu pridať, pretože kampaň už bola ukončená.

Chcete vytvoriť kampaň? Sme za každú dobrosť.

Vytvoriť kampaň