Komu pomôžeme?

Pomoc poputuje Timimu, ktorého ste mohli spoznať už v prvej výzve, kde sme mu získali 12 000 € na operáciu viečok v Španielsku, a zvyšných 4 000€ na rehabilitačný pobyt, keďže bol v nemocniciach priviazaný na lôžku pridlho zo svojho 8 mesačného života. Obe tieto procedúry sme museli odložiť, aj keď faktúry nám už prišli.

Čaká ho ešte veľa rehabilitačných pobytov (Axis Piešťany), ktoré stoja každý raz okolo 2000€. Timi točí telíčko stále doprava, ale dá sa to vyrovnať, keby konečne trávil viac času rehabilitáciami ako v nemocniciach, kde lekári netušia čo mu je a len stále naťahujú čas pobytu.

Timi bol v nemocnici dohromady pol roka: 3 na neonatologickej JISke a zvyšné mesiace na detskom oddelení. Pobyt sa nam predĺžil kvôli dýchaniu a rezignovanému postoju lekárov, ktorí nikdy neovládli jeho zdravotne záznamy, keďže má tých lekárskych správ naozaj veľa a ja chápem, že to da zabrať sa v ňom vyznať. Žiaľ na SR nie je klinika, kde by ho niekto komplexne riešil a vyznal sa v ňom. Pri každom lekárovi musíme čakať, kým si naštuduje šanón spisov a preto sa udialo v jeho liečbe toľko chýb. Prístup nemocnice a lekárov na Slovensku žiaľ nie je záležitosťou, ktoré dokážeme touto výzvou ovplyvniť. Musíme už jednoducho ísť tam, kde takéto syndrómy ľahko rozpoznajú a podchytia. 

Avšak Timi sa snaží, keď je doma a prosperuje pri mamke rýchlo. Pri mne sa zrazu smeje, otvorí očká aspoň na pomĺčky ako sa dá, hrá sa, konečne sústreďuje očká na predmety a už mu neplávajú zreničky ako v nemocnici, keď mal očká stále zatvorené lebo odmietali viečka vylepovať ako to má aj uvedené v správe. Musím ešte poznamenať, že náš Timi vidí a stačí mu k videniu len ten zákrok, ktorý robia len v cudzine, ale u nás nie. Tento zákrok sme však už 3× museli presunúť kvôli slovenskému zdravotníctvu a dlhým čakacím dobám na vyšetrenia, ktoré by odobrili to či zvládne s kyslíkom let a operáciu.

Naše bábätko rastie extrémne pomaly a tomu prislúcha aj jeho spomalený pohybový aj kognitívny vývoj. Má 8 mesiacov a len 3,5 kg. Najnovšie lekári riešili jeho intoleranciu mlieka, avšak dali mu náhradu, ktorá tiež nič nemení. Taktiež má atypický omegovitý epiglotis, čo spôsobuje jeho zabiehanie mliečka do pľúc, aj so sondou aj keď pije sám. Timi preto potrebuje komplexné riešenie všetkých jeho diagnóz bez toho aby sme na každé vyšetrenie čakali mesiace a všade dookola vysvetľovali ďalšie jeho diagnózy, nehovoriac o tom že mnohé vyšetrenia vyžadujú anestéziológ a takéto bábätko sa nemôže často uspávať, preto je potrebná klinika, kde sa raz uspí a popri tom sa urobia všetky potrebné vyšetrenia, ako aj sluch, epiglotis, srdce, pľúca, MRI mozgu a očných dráh.

Na to nám asi pomôže už len Česko alebo Rakúsko. 
Dvaja odborníci sa nám však netradične snažia pomôcť a týmto im chcem poďakovať, Ing. Kačuriakovi aj našej úžasnej genetičke Giertlovej. Vďaka vám máme nejakú nádej. A najmä vďaka Doniu, bez toho by Timi nemal žiadnu nádej. Ďakujeme!

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Peniaze teda Timi potrebuje na viacero očakávaných liečení:

–na cestu na operáciu do ESP (keďže minula zbierka pokrýva len samotní operáciu bez všetkého) ako aj na ubytovanie v Španielsku počas operácie, keďže je to jednodňová operácia s tým, že sa chodí na kontroly 10 dní potom, takže dovtedy musíme čakať v Španielsku v nejakom čistom hoteli blízko nemocnice, kde by si doliečil pooperačné zápaly, ktoré po tejto operácii na chvíľu vzniknú.

-zároveň máme 2 ďalšie deti, s ktorými za ten čas musí niekto byť, kým ja chodím s Timim po nemocniciach. Najmä teraz cez prázdniny. Manžel si berie stále v práci voľno, a tak sa veru nedá platiť za drahú elektrinu pri tom obrovskom kyslíkovom generátore, oximetroch, drahých nutridrinkoch, ktoré mu určili ako stravu, aj keď ich netoleruje, a mnohé naše lekárske výpravy.

-v rámci lekárskych vyšetrení nás čakajú podľa genetičky zrejme aj špeciálne genetické testy, keďže doposiaľ testy hradené poisťovňou nič neodhalili, tie stoja okolo 700–2000€

– ak sa nám podarí dostať do diagnostického centra v Česku čím skôr to bude možné, tak to tiež nebude zadarmo, najmä moja časť pobytu pri ňom (najmä poisťovňa prepláca zahraničné zákroky až po pobyte a po mnohom zdokladovaní toho, že tu v SR neboli dané lekárske úkony možné a aj to nevieme akú časť a kedy a či vôbec.)

-koncom mesiaca by sa zároveň mal konečne zistiť stav lebky a mozgu na MRI a tak nie je isté či opäť vyvstane otázka operácie lebky alebo nie.

Dohromady len za prvé body v programe potrebujeme 8 000€. A to sa Timiho program vždy nesmierne nepredvídateľne mení.

Život s ním je skrátka jedno veľké dobrodružstvo, ale on za to stojí. Keby ste ho videli aký je nežný, čarovný, snaživý  a dobručký ako z rozprávky. ♥️