Úkaz Tomáš s desivou diagnózou SMA – prispejme mu na polohovací vozík

Míľnik 1/2

Skvelé: polovica cesty k nákupu špeciálneho polohovacieho vozíka

Získaných 0 € 9 733 €
8 500 €
28 dní
do ukončenia

Míľnik 2/2

Podarí sa nám to? Toto je cena špeciálneho polohovacieho vozíka, ktorý sa vyrába na mieru

Získaných 0 € 9 733 €
17 000 €
28 dní
do ukončenia

Buďte s nami za každú dobrosť. Odovzdáme 100 % vášho daru.

Darovať Zdieľať

Všetky kampane overujeme

Všetky kampane overujeme

Zakladateľ
Medzi nami
Dátum pridania
9. 10. 2024
Posledná aktualita

3. 11. 2024 6:14

„… veľkou dávkou pozitívnej energie“

„Milí naši darcovia,

len a len vďaka Vám sa približujem k svojmu snu – k špeciálnemu, na mieru vyrábanému, vozíčku, aby som sa mohol dostať aj von, medzi ľudí. Som neskutočne rád, že je na svete mnoho dobrých ľudi, nabíja ma to veľkou dávkou pozitívnej energie. 😉

Chcem Vám povedať, že termín mojej operácie v Nemecku sa blíži (začiatok budúceho roka), moja mamina má síce obrovský strach, ale ja sa vlastne teším. Lebo, keď existuje nádej na zlepšenie, ja ju musím a chcem využiť. Nevzdávam sa ľahko.

Ďakujem Vám zo srdca za pomoc!

Váš Tomáš“

P.S.: Sme takmer v polovici cesty k nákupu špeciálneho polohovacieho vozíka. Pomôžte, prosíme, aj zdieľaním tejto výzvy s vašimi priateľmi a rodinou.

Zobraziť celú aktualitu

„Trošku dosť horšie“

Teraz sa vraj má „trošku dosť horšie“, lebo skolióza tlačí na jednu časť pľúc, kvôli čomu musí väčšinu dňa len ležať. „Keby ma toto tak neobmedzovalo vo všetkom, vlastne v celom živote, bol by som bol v pohode. Fakt, že v pohode,“ suverénne povie z postele Tomáš. Šestnásťročný chalan s desivou diagnózou SMA. Spinálna svalová atrofia.

Tomino je absolútny úkaz. Rozradostený, nabudený, plný života, elánu. Až tak, že jeho mama jednoducho nechápe, odkiaľ tú energiu berie. Jej syn sa teší na každý ďalší deň a na všetko čo príde. Keď ona upadá či fyzicky alebo psychicky, je to jedine Tomi, ktorý ju dokáže nakopnúť. Rozprávanie s ním je doslova zážitok. Dopriala by som ho každému. Humor, nadhľad a absolútne triezvy pohľad na život. Tomáš to má v hlave geniálne upratané.

Mal desať mesiacov, keď si jeho rodičia vypočuli od lekárov zdrvujúci verdikt. Mama Eva: „Aj keď ja som už od Tomáškových šiestich mesiacov tušila, že to nebude dobré, lebo sa neotáčal, nechytal hračky, motoricky veľmi stagnoval, napriek tomu som ale nečakala, že to bude svalová atrofia. Niečo, čo som vlastne ani nevedela, že existuje. A keď vám z mosta do prosta povedia, že šance na zlepšenie nie sú takmer žiadne, že pacienti sa dožívajú dvoch až piatich rokov, tak toto sa len tak predýchať nedá.“ V kočíku totiž Tomáško vyzeral ako zdravé „bežné“ bábätko. „Strašne to vnútorne bolelo, chcete pre dieťa urobiť aj nemožné a nemáte vlastne čo. Tá bezmocnosť bola ubíjajúca.“ Štatistiky však Tomáš búra. V septembri oslávil krásnych šestnásť a plánov do života má habadej. Mnohé ale závisí od náročnej operácie chrbtice, ktorú by mal podstúpiť po novom roku. Chalan sa ňu doslova teší, „pretože verím, že mi pomôže a radikálne“. A podrobne vysvetľuje, čo ho čaká: „Tá operácia je o tom, že mi tam dajú stabilné tyče, ktoré by moju chrbticu vyrovnali a stabilizovali v tej polohe, aby mi to netlačilo na pľúca. A na konci ja vidím to obrovské svetlo – že všetko sa podarilo a ja už ležím len vtedy, keď ležať chcem. Že som väčšinu dňa na svojom vozíku, hrám na klávesoch, sedím za počítačom, ideme na dlhšie prechádzky, z kaviarne sa nemusíme ponáhľať na posteľ… A tak. Ako hovorím, bude to starý dobrý život!“

*** Spinálna muskulárna atrofia je vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva. Choroba sa veľmi rýchlo rozvíja, dieťa nie je schopné zdvihnúť hlavu alebo vykonávať bežné pohybové zručnosti očakávané v prvých mesiacoch života. Postupne ochabujú všetky svaly a dieťa väčšinou prestane byť schopné aj samostatne dýchať. Bez liečby až 95 percent detí zomrie do 2 rokov na respiračné zlyhávanie. ***

Lebo teraz môže byť v sede maximálne trikrát za deň po hodine. A to je akurát čas, čo sa naje. V lete, keď bolo pekne, rýchlo vybehli na prechádzku po sídlisku, aby cítil vzduch, videl stromy a celkovo ruch okolo seba. Vždy do krabičky nabrali jedlo a vonku sa aj najedol. Lebo po ležiačky mu prehĺtanie nejde. Na chirurgický zákrok si na Slovensku netrúfli. Tomáša budú operovať v Nemecku, už sa bol doktorom aj predstaviť. Vlastne, celé Nemecko si Tomi naplánoval a zorganizoval sám. „Postavil nás, rodičov, pred hotovú vec.  Je to čisto jeho zásluha. Sám oslovil doktorov, mailoval s nimi, zohnal si rontgeny, vybavil si termín a nás potom len takmer jedným dychom o všetkom informoval. V zmysle toto a takto sa bude diať,“ hovorí mama Eva a Tomáš sa nahlas smeje. Priznáva, že to tak naozaj bolo. Mamina najskôr s operáciou nesúhlasila, „z veľkého strachu, ale môj výnimočný syn ma zlomil,“ láskyplne mrkne očkom na Tomiho. Eva zahanbujúco dodá, že asi by to ani vybaviť nedokázala, nevie cudzie jazyky. Aj na „osobnej návšteve kliniky sa cítila prinajmenšom zvláštne  – Tomi si všetko odkonzultoval sám, ja som bola len ako doprovod.“ Tomáša čaká štvorhodinová operácia a ak všetko pôjde podľa plánov, následne každé tri mesiace sa bude musieť podrobiť ešte trom menším hodinovým zákrokom. „To už budú také doplnkové,“ potmehúdsky dodá Tomáš.

„Raz sa to udeje, verím tomu“

„Život si treba užívať, nie prežívať. Každý v možnostiach, aké mu osud doprial.“

Aktuálne je v deviatom ročníku, študuje online, svojich spolužiakov nepozná, ale samotu nepociťuje. Online svet je bohatý. Má odtiaľ dvoch skvelých parťákov na debatu, jeden je zdravý chalan z Filipín, druhým je dystrofik Samo z východného Slovenska. Zatiaľ sa im nepodarilo stretnúť osobne, ale „raz sa to udeje, verím tomu,“ chlapsky povie Tomáš. Okrem toho má v paneláku výbornú susedku – kamarátku, s ktorou riešia špeciálne japonské komiksové seriály a hry, keď sa dá, idú aj do blízkej kaviarne na latte.

Baví ho hudba – ako samouk sa naučil hrať na klávesoch, aj kvôli tomu už chce mať po operácii a stláčať klávesy odušu. Nie je mu však cudzí ani spev, tvrdí, že nespieva dokonale, ale s láskou. „Baví ma to a nie, teraz nezaspievam, musím byť na to nastavený,“ rázne zdôrazní. Okrem toho je jeho svetom biológia, až do tej miery, že „zatiaľ som v stave študovať ju neskôr na vysokej škole. Veď uvidíme. Ale je to krásny a zmysluplný odbor.“

Ešte raz sa ho pýtam, aký je život so svalovou atrofiou. Tomáš: „Viem si umyť zuby, viem robiť dychové cvičenia, viem obsluhovať mobil, počítač, hrať na klavíri – nie je to málo. Samozrejme, musím veľmi veľa rehabilitovať, a robím to strašne rád, vždy sa teším na fyzioterapeutov. Prijal som svoju diagnózu a neľutujem sa. Nič s tým neurobím a nikomu to nepomôže. Mám rád, keď je doma veselo, pohodička, všetko o SMA mám naštudované, som teda realista, ale život si chcem užívať, nie prežívať. Asi tak.“ A je vôbec niečo, čo ho dokáže nahnevať, kedy vie byť naštvaný? Uškrnie sa a okamžite to zo seba vysype: „Jasne. Vždy ma vytočí, keď mi niečo kvapne na tričko, nejaké jedlo. Buď mi ho musí mama vymeniť alebo aspoň umyť. Lebo toto fakt neznášam. Tým, že sa sám nedokážem najesť, kŕmi ma mamina a tým pádom sa smejeme, že, keď niečo skončí na tričku, na vine nie som ja ale ona.“ 😊

Eva je na opatrovateľskom a so synom je non-stop. Ocko chodí do roboty, takže z jedného príjmu je ťažké uhradiť všetko, čo starostlivosť o Tomíka obnáša. Predovšetkým fyzioterapeutov, intenzívne rehabilitácie v špecializovaných centrách. Teraz potrebujú šetriť na Nemecko, lebo, hoci poisťovňa zákrok prepláca, pobyt si rodičia musia platiť zo svojho. Čo však potrebuje Tomáš akútne – je špeciálny vozík, ktorý sa dá sklopiť do ležiacej polohy. „To je jediná možnosť, ako by som mohol byť vonku viac. Lenže, takáto sranda sa vyrába na mieru a stojí neuveriteľných 17 tisíc. Budem nesmierne vďačný každému, kto by mi chcel, čo len eurom k špeciálnemu vozíku dopomôcť. Sami to nedáme, to je nonsens.“

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.

Možno sa nájde niekto, koho príbeh Tomáška  osloví. Aj Váš príspevok sa použije ako príspevok na zabezpečenie špeciálneho polohovacieho vozíka. Ďakujeme!

Aktuality

3. 11. 2024 6:14

„… veľkou dávkou pozitívnej energie“

„Milí naši darcovia,

len a len vďaka Vám sa približujem k svojmu snu – k špeciálnemu, na mieru vyrábanému, vozíčku, aby som sa mohol dostať aj von, medzi ľudí. Som neskutočne rád, že je na svete mnoho dobrých ľudi, nabíja ma to veľkou dávkou pozitívnej energie. 😉

Chcem Vám povedať, že termín mojej operácie v Nemecku sa blíži (začiatok budúceho roka), moja mamina má síce obrovský strach, ale ja sa vlastne teším. Lebo, keď existuje nádej na zlepšenie, ja ju musím a chcem využiť. Nevzdávam sa ľahko.

Ďakujem Vám zo srdca za pomoc!

Váš Tomáš“

P.S.: Sme takmer v polovici cesty k nákupu špeciálneho polohovacieho vozíka. Pomôžte, prosíme, aj zdieľaním tejto výzvy s vašimi priateľmi a rodinou.

Čo je to Donio?

Donio je miesto, kde má každý možnosť jednoducho získať financie na zmenu svojho príbehu alebo na ňu iným prispieť. Zakladateľom vždy odovzdávame 100% získanej sumy.

Ako je možné, že odovzdávate 100% získanej sumy?

Naším cieľom je pomáhať naplno všetkým, ktorí to potrebujú. Vytvorenie kampane na Donio je preto bezplatné. Náš chod hradíme z dobrovoľných darov od podporovateľov, nie z provízií od zakladateľov kampaní. Ďakujeme za ne, sú pre nás nielen veľká finančná pomoc, ale i gesto, že to, čo robíme, vám dáva zmysel.

Naozaj si u vás môžem vytvoriť kampaň na čokoľvek?

Donio ako jediná slovenská platforma pomáha získať financie na čokoľvek. Či už potrebujete financovať liečbu choroby, podporiť blízky útulok, rozbehnúť komunitnú záhradu alebo komerčný predpredaj produktu, kampaň môžete vytvoriť ako fyzická i právnická osoba. Samozrejme, každá kampaň musí byť v súlade s naším Etickým kódexom a Pravidlami používania.

Akú záruku mám, že prostriedky nebudú zneužité?

Pred spustením overujeme identitu každého zakladateľa kampane. Takmer s každým sme v intenzívnom kontakte a na posúdenie dôveryhodnosti kampane žiadame predloženie dokumentov, ktoré potvrdzujú účel výzvy či skutočnosti uvádzané vo výzve. Po skončení kampane od zakladateľov kampaní vyžadujeme aktualitu pre podporovateľov, ako boli získané prostriedky využité. Pri Naštartuj projekt navyše využívame overenie subjektu treťou stranou a dbáme na to, aby boli odmeny doručené tak, ako bolo v kampani sľúbené.

Nemôžem prispieť anonymne? Prečo na prispenie potrebujete moje údaje?

Vždy potrebujeme aspoň váš e-mail, aby sme naň poslali potvrdenie o platbe. Tiež naň budete dostávať informácie o tom, ako sa darí podporenej kampani. Ak ste si vybrali za svoj príspevok aj fyzickú odmenu, potrebujeme aj vaše ostatné kontaktné údaje pre jej odoslanie zakladateľom kampane.

Po odoslaní príspevku mi od vás neprišiel žiaden e-mail. Čo mám robiť?

Vo svojom e-mailovom klientovi sa pozrite do kategórie Ostatné. Alebo skontrolujte priečinok Spam. Ak nie je ani tam, ozvite sa nám na ahoj@donio.sk a spolu to vyriešime.

Od prispenia ubehlo už 24 hodín a moju platbu stále nevidím. Je to normálne?

Ak ste zvolili platbu kartou, mala by sa v prehľade kampane zobraziť hneď po prispení. Ak ste zvolili platbu prevodom, váš príspevok sa pripíše až v momente, keď peniaze prídu na účet. V prípade, že ste odoslali inú čiastku alebo ste nezadali variabilný symbol, musíme váš príspevok manuálne spárovať. To môže trvať aj týždeň.

Nepodarilo sa mi urobiť platbu kartou zo zahraničia, čo s tým?

Ak máte ťažkosti uskutočniť platbu zo zahraničia, môže byť chyba na strane platobnej brány, ktorá špeciálne zahraničné platobné karty neprijíma. Ak zvolíte platbu prevodom, môžete použiť službu Wise, ktorá má výhodnejšie poplatky.

Kampaň nezískala cieľovú sumu. Čo sa bude diať s mojimi peniazmi?

Ak sa ukončenej kampani nepodarila dosiahnuť želaná cieľová čiastka, ešte to neznamená, že peniaze zakladateľ nezíska. Pri vyplácaní sa riadime pravidlami jednotlivých druhov kampaní. Pri Dobročinných výzvach je podmienkou vyplatenia financií zakladateľovi kampane dosiahnutie minimálnej čiastky 200 € alebo dosiahnutie prvého kampaňového miľníka (ak kampaň pracovala s miľníkmi). Pri Naštartuj projekt je podmienkou vyplatenia dosiahnutie prvého kampaňového miľníka. Ak kampaň spĺňa podmienky, zakladateľovi vyplatíme získanú čiastku v plnej výške. Pokiaľ kampaň nedosiahla ani minimálnu čiastku potrebnú na vyplatenie, príspevky do 14 pracovných dní vrátime späť darcom priamo na účet alebo na platobnú kartu.

Štedrý darca
50 €  •  10. 11. 2024 8:44
Darca, ktorý je za každú dobrosť
10 €  •  9. 11. 2024 22:54
Veľkorysý darca
10 €  •  9. 11. 2024 21:23
Dobrosrdečný darca
25 €  •  9. 11. 2024 11:26
Jakub B.
5 €  •  9. 11. 2024 10:38
Veľa šťastia prajem✨
Jana K.
27 €  •  8. 11. 2024 21:33
Držím palce
Milý darca
7 €  •  8. 11. 2024 21:19
Martin Š.
25 €  •  8. 11. 2024 20:33
Drž sa 💪🤞🙂
Milý darca
10 €  •  8. 11. 2024 11:44
Darca, ktorý je za každú dobrosť
10 €  •  8. 11. 2024 9:48
Láskavý darca
50 €  •  8. 11. 2024 8:45
Milý darca
25 €  •  8. 11. 2024 6:33
Štedrý darca
7 €  •  7. 11. 2024 22:29
Dobročinný Darca
50 €  •  7. 11. 2024 16:39
Štedrý darca
35 €  •  7. 11. 2024 14:19
Láskavý darca
10 €  •  7. 11. 2024 13:36
Láskavý darca
25 €  •  7. 11. 2024 12:48
Veľkorysý darca
25 €  •  7. 11. 2024 8:52

Premýšľate ako pomôcť ešte viac?

Založte si vlastnú darcovskú výzvu a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.

Ako funguje Darcovská výzva

  1. Pridajte Darcovskú výzvu – vymyslite vlastný názov a napíšte krátky úvod, prečo vás zaujal príbeh, ktorý ste sa v Darcovskej výzve rozhodli podporiť.
  2. Zdieľajte ju s priateľmi, kolegami či vo svojej komunite, aby sa do pomoci mohlo zapojiť čo najviac prispievateľov.
  3. Získané financie priradíme ku kampani, ktorú ste sa rozhodli podporiť v 100 % výške.
Pridať Darcovskú výzvu Zistiť viac

U tohto príbehu zatiaľ žiadne Darcovské výzvy nie sú

Páči sa vám táto kampaň? Podporte ju Darcovskou výzvou.

Založte si vlastnú podkampaň a podporte tento príbeh spolu s priateľmi v rámci narodeninovej oslavy, vo firme alebo na športovej akcii.
Ako to funguje?

Odkazy

Martin Š.
25 €  •  8. 11. 2024 20:33
Drž sa 💪🤞🙂
Jakub B.
5 €  •  9. 11. 2024 10:38
Veľa šťastia prajem✨
Darca
25 €  •  4. 11. 2024 1:25
Tomi drž sa a veľmi ti držíme palce, aby sme sa ti spoločne na vozík vyzbierali, nech si užiješ pobyt vonku čo najdlhšie 🙏
Veľkorysý darca
5 €  •  15. 10. 2024 14:58
Prajem Tomášovi všetko len dobré.
Erika B.
30 €  •  16. 10. 2024 22:15
Modlím sa za vydarenú operáciu a silu pre Tomáška a rodinuvšetko zvládať
Stefan K.
100 €  •  10. 10. 2024 21:45
Keď môžem, rád pomôžem.
Miroslav H.
10 €  •  25. 10. 2024 21:44
Drž sa, nech všetko dobre dopadne
Hana B.
150 €  •  16. 10. 2024 19:02
Držím palce, Tomáš!

Kto ďalší daroval?

Chcete vytvoriť kampaň? Sme za každú dobrosť.

Vytvoriť kampaň