Pomôžme Tobiaskovi k úplnému návratu z detskej onkológie do bežného života

Komu pomôžeme?

Jimmy a Danielka sú mladí rodičia štvorročného Tobiaska, ktorí jeden a pol roka zažívali nádherné obdobie so svojím bábätkom a tešili sa z každého jedného spoločného dňa a z každého pokroku, ktorý ich synček robil. 

Toto obdobie šťastného a radostného života preťala návšteva na pohotovosti 1. 1. 2022, kedy Tobiaskovi diagnostikovali ťažkú formu leukémie a ich život sa zásadne zmenil. Aktívna a náročná liečba v nemocnici trvala jeden a pol roka, nakoľko Tobiaskovi bola zistená najrizikovejšia (kategória High Risk) forma leukémie a liečba nezaberala tak rýchlo ako u vačšiny detí a spustila sa veľmi agresívne. Po tejto liečbe malo nastať niekoľkomesačné obdobie udržiavacej liečby v tabletkovej forme chemoterapie podávanej v domácom prostredí. Túto plánovanú udržiavaciu liečbu však prerušili náhle zlé kontrolné výsledky mozgo-miešneho likvoru, ktoré preukázali návrat rakoviny, ktorý prišiel ešte v horšej podobe a to preto, že sa rakovina vrátila  nie len do kostnej drene ale aj do CNS (centrálna nervová sústava). Takýto relaps je raritnejší a ťažšie liečiteľný nakoľko chemoterapia cez žily nepreniká do nervovej sústavy dostatočne.

Vtedy sa rodičom malého Tobiaska zrútil svet druhýkrát. Dozvedieť sa takúto správu po prekonaní tak náročnej a dlhej liečby je nepredstaviteľné. Do pár dní po tejto správe bol Tobiasko spolu s maminkou opäť späť v nemocnici, v prostredí, ktoré tak dôverne poznal. Takto to byť v živote malého dieťatka nemá. Sami lekári nevedeli, ako ďalej postupovať nakoľko Tobiasko už doposiaľ dostal najintenzívnejšiu agresívnu chemoterapiu kvôli ktorej mal aj mnoho nežiaducich následkov a veľmi nízku imunitu. Doktori sa radili na lekárskych konzíliách doma aj v zahraničí a zhodli sa na pokračovaní v liečbe, ktorá trvala ďalšie mesiace. V tomto období nastalo plánovanie transplantácie kostnej drene a hľadanie darcu, ale nakoľko mal Tobiasko množstvo ťažkých vedľajších účinkov z dovtedajšej liečby  (pleseň v pľúcach aj v dutinách, mnohé sepsy) k tomuto postupu napokon nedošlo a Tobiaskovi bola po konzultáciach s Prahou bola podaná bunková  CAR-T terapia, ktorá bola úspešná.

V súčasnosti je Tobiasko viac ako pol roka po absolvovaní bunkovej liečby s opakovanými dobrými výsledkami. Čaká ho ešte pol roka intenzívnych kontrol na onkológií.  Avšak tá úľava a radosť rodičov z konečne dobrých výsledkov Tobiaska je po dlhom boji obrovská. 

Avšak Tobiasko zažil veľký a výrazný regres v reči, v motorike (učil sa nanovo chodiť), ako aj  regres vo vývine počas tejto dvojročnej intenzívnej, neurologicky veľmi zaťažujúcej liečby. Bral chemoterapie priamo do CNS cez miechu, antiepileptiká a liečbu, ktorá negatívne vplýva na nervové prepojenia. Tým bol značne ochudobnený o možnosť zdravého fyzického,  duševného, ako aj mentálneho vývinu a dlhodobo bol kŕmený len sondou ktorá viedla do žalúdka, nakoľko mal problém s príjmom potravy.  Premietlo sa to žial do straty či neosvojenia každodenných návykov, ktoré štvorročné dieťa zväčša osvojené má. 

Preto túžim aby bolo možné rodičom finančne pomôcť absolvovať s Tobiaskom nevyhnutnú, no finančne veľmi nákladnú terapiu pre podporu oblastí, v ktorých Tobiasko potrebuje odbornú pomoc. Tobiaskoví rodičia aktívne vyhľadali pomoc logopéda, psychológa,psychiatra aj špeciálneho pedagóga, aby Tobiaska podporili v rozvoji reči a zručností, v ktorých sa nerozvíjal. Po absolvovaní  psychodiagnostiky v oblasti vývinu, odborníci odporučili aby absolvoval intenzívnu ESDM terapiu, ktorá má za účelom tieto oblasti povzbudiť k zdravému vývoju a umožnili Tobiaskovi zdravo a správne sa ďalej vyvíjať a časom sa zaradiť  do kolektívu detí predškolského veku a následne do školy. 

Nakoľko ani jeden z rodičov Tobiaska nemôže v súčasnosti naplno pracovať, nakoľko maminka je na materskej a stará sa o dvojmesačnú dcérku a ocko bude Tobiaska voziť a sprevádzať na terapie, ktoré budú minimálne prvé tri mesiace veľmi intenzívne a časovo náročné ( pre predstavu je to min. 3× do týždňa terapií týždenne kde obojsmerná cesta predstavuje 90 km dochádzania niekoľko krát do týždňa, k tomu pravidelné kontroly na onkológií).

V tomto režime  je pre mladú rodinu nereálne popri iných nevyhnutných výdavkoch mať plný úväzok počas tohto obdobia a plne financovať aj takto nákladnú terapiu pre ich synčeka. Preto verím, že ak sa spojíme viacerí, vieme sen a túžbu po dobehnutí všetkého zameškaného v dôsledku liečby pre Tobiaska naplniť.

Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?

Získané peniaze majú za účel pokryť faktúry za intenzívne ESDM terapie, ktoré Tobiasko absolvuje od októbra po dobu minimálne 3 až 6 mesiacov.  Terapie sú vo forme 24 hodín mesačne, na ktorých ho musí sprevádzať aspoň jeden rodič počas celého trvania, nakoľko sa princípy terapie musia aplikovať aj doma.

Rodičia si veľmi prajú aby terapia mala natoľko priaznivý efekt aby ju už v takej intenzite po troch mesiacoch nepotreboval a mohol ich navštevovať sporadickejšie a mohli ho zaradiť čo najskôr do škôlky.

Pokiaľ sa podarí získať cieľovú sumu, rodina si uhradí faktúry za dobu približne 6 mesiacov terapie spolu s nákladmi za diagnostiku a vypracovanie terapeutického plánu, ktorý sa robí každý kvartál. Cieľová suma je rozdelená do míľnikov a ráta s plánom počiatočnej intenzívnej a následne menej intenzívnej terapie od štvrtého mesiaca v prípade Tobiaskového pokroku po prvom kvartáli.

Ak sa nepodarí dosiahnuť cieľovú sumu, získané financie každopádne pomôžu pokryť aspoň časť nákladov spojených s faktúrami za terapie počas nasledujúceho pol roka.

Ak sa podarí vyzbierať viac, rodina z financií uhradí následne ďalšie terapie, ktoré Tobiasko bude priebežne navštevovať aj po tomto intenzívnom období (ESDM terapie, TSMT terapie, logoped) ako aj ďalšie náklady v prípade potreby na lieky, cestovné náklady pri kontrole na onkológii a možných neočakávaných výdavkov.